Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

המפגש האחרון של קבוצת התמיכה התקיים בתאריך 14.4.2016.

תמליל הסקירה שהועברה במפגש בנושא ביטוח לאומי - נכות כללית" מופיעה באתר.

 

לקריאת סיכום המפגש -  לחצו כאן

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

מתוך הסימפוזיון של האגודה הבין לאומית - מחקר עכשווי ב GBS (עברית)

Current research in GBS 

דר' קן גורסון – בוסטון

ידבר בעיקר על CIDP.

איך מודדים פעילות של מחלה? גישות מסורתיות – סימפטומים של החולה, ממצאים נוירלוגיים, מדדי מגבלויות, מדדי איכות החיים. הבעיה בגישות מסורתיות – אין תחושת שינוי במהלך המחלה. אין הפרדה בין מצב כרוני, יציב, החמרה והתקדמות. אין יחסים למצב הטיפול, חסר מידע.

זה הוביל לרעיון של CDAS שזה שיטה למדידת הסטטוס של המחלה. איך עיצבו את ה CDAS?

הדברים שבחנו – האם אפשר לרפא, מה הסטטוס של הטיפול, האם החולה מטופל, מה משך הזמן עד למדידה נוספת, ואיך מפרידים בפעילות מחלה כדי להחליט על החלמה. מה סטטוס הבחינה?

אחרי מספר ויכוחים ודיונים החליטו על 5 קטגוריות שנראות אינטואיטיביות:

1.      הבריא – לא בטיפול למעלה מחמש שנים, המצב יציב בבדיקה. יכולים להישאר סימנים של פגיעות.

2.      הפוגה – ללא טיפול פחות מחמש שנים, המצב יציב בבדיקה.

3.      מחלה יציבה – בטיפול למעלה משנה.

4.      משתפר – בטיפול, בין שלושה חודשים לשנה, הטיפול מגיב.

5.      מחלה פעילה לא יציבה, לא מגיבים לטיפול, יש התקדמות או החמרה במצב למרות טיפול.

לקחו את הטבלה וניסו לפיה להגדיר קריטריון לCIDP.

מתוך 106 אנשים, היה זמן ממוצע של מעקב של 6.4 שנים כשהחציון הוא 5 שנים. החליטו שהסכמה על הגדרה צריכה להיות בין 10 ל12 רופאים. אחוז ההתאמה בין שופטים היה 87%.

מצאו שמתוך 106 אנשים, 11% החלימו. מתוכם 6 אחוז עם בדיקה תקינה וחמישה לא תקינה אך יציבה או משתפרת.

בהפוגה היו 20 אחוז, מתוכם 12 עם בדיקה תקינה ו10 אחוזים עם בדיקה לא תקינה אך יציבה או משתפרת.

44 אחוז היו במצב מחלה פעילה יציבה. מתוכם 18 אחוז עם בדיקה תקינה ו29 עם בדיקה לא תקינה אך יציבה או משתפרת.

7 אחוזים היו במצב משתפר עם בדיקה לא תקינה אצל כולם.

18 אחוזים היו עם מחלה לא יציבה ללא תגובה לטיפול. 6 אחוזים לא הגיבו לטיפול או בטיפול פחות משלושה חודשים. 7 אחוז לא היו בטיפול וחמישה אחוזים היו בטיפול.

מסקנות: CDAS  היא גישה קלה, מהימנה. לפיה 11 אחוז מבריאים מן המחלה. בדיקה לא תקינה לא אומרת שלאורך זמן לא יחלימו או יהיו בהפוגה. ייתכן והקבוצה הזו מטופלת יתר על המידה.

51 אחוז נדרשו לטיפול מתמשך והגיבו לטיפול.

שליש מהחולים הראו בדיקה תקינה למרות שהם במצב של טיפול.

12 אחוז עם מחלה פרוגרסיבית.

CDAS  יכול לשמש בבחירת חולים לניסויים קליניים.

מדברים על אנשים המטופלים יתר על המידה – החולים רוצים את זה, וישנם סימפטומים כמו עייפות וחולשה שלא נכנסו לתוך השיטה.  אם החולה נכנס למצב יציב, צריך לבדוק האם נדרש להמשיך בטיפול. הדרך הנכונה היא לרווח בין הטיפולים.

שאלה נוספת – מה הסיכון בזה שמפסיקים טיפול וייתכן שהסימפטומים יחזרו. תשובה: אם הסימפטומים חוזרים, יש לחזור למרפאה. שאלה טובה. אפשר לבצע הערכה מחודשת בסאקלה החדשה ולראות אם החולים ירדו בדירוג שלהם, וחזרו למצב של מחלה פעילה. ברגע שיש תחושה שהמחלה פעילה שוב, יש לחזור לטיפול. רוב הסיכויים שאם קורה משהו מחדש, זה דימאלינזציה ולא נזק אקסונלי, ולכן נכון לנסות הפסקה.

הוא משתמש בשלושה קריטריונים עיקריים לבחינה – סימפטומים (תחושת נימול, דקירות וכיוב'), מגבלות בפעילות (מה עשיתם קודם שאי אפשר לעשות עכשיו), את השלישי לא שמעתי.

חולה עם ניסיון של 10 שנים ב IVIG – חולשת הרגליים התקדמה, בדם יש עליה עם השנים ברמת החלבונים. האם התייחסו לעליה בחלבונים במחקר. הוא רוצה להמשיך עם הIVIG בגלל זה, ובגלל שהוא חופשי מהסימפטומים לחמישים, שישים יום. תשובה: הרופא אומר – אני משתמש בבדיקות הדם, אני לא מטפל בהם אלא בחולים ולכן הסימפטומים ודירוג איכות החיים והמוגבלות היא שחשובה. הם לא הסתכלו על בדיקות הדם בבניית הסקאלה שלהם.

באיזו נקודה של הפוגה מתחילים להפחית בטיפול? תשובה: הוא אימץ את הפרוטוקול שלאחר שישה חודשים של IVIG מבצעים הערכת מצב. אם החולה משתפר או נמצא ברמה יציבה, ינסו להוריד את הIVIG. אם זה סטרואידים ינסו לטפל 3 עד 6 חודשים.

דר' קאזים שייך – יוסטון טקסס

אסטרטגיות לקדם תיקון עצבי בנוירופטיות חיסוניות

השאלה הראשונה – למה חלק מהחולים לא מחלימים? מה מפריע להחלמה? ישנם נוגדנים שקשורים לזה. במחקרים מצאו שיש נוגדנים שעושים אינהבציה לרגנרציה באקסון.  זה קורה בהפעלה של מולקלות שפוגעות באפשרות של האקסון להתארך.

אסטרטגיה נוספת שעשו בה שימוש – EPO המשמש לטיפול באנמיה. זה מועמד טוב לטיפול ב .GBS. במחקרים גילו שחיות שטופלו בזה החלימו מהר יותר. מאוד רוצים לצאת לניסוי קליני ב EPO באופן מהיר. אפשר להשתמש בזה לזמן מאוד קצר ולכן זה מתאים ל GBS. CIDP מסובך יותר, מכיוון שיש לחולים בזה נזק לאקסון, כיוון שתאי השוון נמפגעו. זה ידרוש טיפול ארוך ב CIDP, ולכן לא נראה שזה יהיה טיפול טוב ל CIDP. אם יימצא שזה טוב ב GBS, אפשר יהיה לחשוב על זה ל CIDP.

פרופ' מרק ג'ייקבוס – רוטרדם, הולנד.

כיוונים חדשים לטיפול ב GBS.

מתחיל בציינון פרוגנוזה ב GBS. רוצים לוודא מה יעשה החולה לאחר X  זמן. גילו שזה די פשוט לנבא את הביצועים בהליכה בנקודת 6 חודשים בהתחשב בגיל, שלשול בזמן מחלה וציון מוגבלות GBS. זה נותן ציון EGOS – ציון גבוה אומר שתהיה עם כסא גלגלים, ציון נמוך, שתלך באופן עצמאי לאחר חצי שנה.

יש גם מודל לסיכוי להנשמה על פי התקדמות המחלה בימים, חולשה בפנים, ועוד ציון נוסף שמשתקלל בציון הסופי.

מודל שלישי – ניבוי יכולת ללכת בארבעה שבועות, שלושה חודשים ושישה חודשים על פי גיל, שלשול וציון ביניים נוסף שמייצר ציון MEGOS שנע בין 0-12.

בהמשך מדבר על רמות IGG אצל חולי GBS שטופלו ב IVIG. במחקר הזה נבדקו 174 חולים ומדגימים שונות גדולה בין חולים. אם יש הבדל ברמות IGG  לפני ואחרי טיפול, אפשר לנבא את היכולת של החולים לאחר טיפול. רמות נמוכות של IGG  לאחר טיפול משמעותן שהסיכוי ללכת בשלושה חודשים וחצי שנה קטנים יותר.

לאור זאת, חשבו לנסות בדיקה בה חלק מהחולים יקבלו עוד סדרה של IVIG - מחקר שנקרא SID_GBS. בודקים להם את ציון ה MEGOS  לאחר שבעה ימים. אם יש פרוגנוזה טובה לא ממשיכים בטיפול. אם יש פרוגנוזה לא טובה, הולכים לטיפול נוסף של IVIG. למה לא לתת לכולם IVIG נוסף? – בגלל הסיכון הקיים בטיפול הזה.

מחקר אחרון שמתוכנן – לזהות את הסמנים הביולוגיים של התקדמות המחלה והסיכוי להחלמה ולנבא תוצאות ולהתאים באופן אישי את הטיפול. מנסים לבצע זאת על 1000 חולים. דורש שיתוף פעולה של כל המומחים בעולם. רוצים לחקור מודלים פרוגנוסטיים, התערבויות טיפוליות, זיהומים מוקדמים, נוגדנים בדם, השפעות גנטיות ועוד. באופן זה ינסו לבצע מעקב אחר החולה במשך שנה על מדדים שונים כולל ד.נ.א. מחקר הולכה חשמלי, בדיקות דם, בדיקות CSF ועוד.

המחקר פתוח באינטרנט ואפשר להשתתף בו – IGOS –international gbs outcome study. חשוב במיוחד לחולים "חדשים".. שימו לב לזה וחפשו את זה. רלוונטי גם למחקר וגם לחולים עצמם. עדכנו גם את הרופאים והמרכזים הרפואיים בהם אתם מטופלים.

 

 

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 75 אורחים מחוברים