Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

המפגש האחרון של קבוצת התמיכה התקיים בתאריך 14.4.2016.

תמליל הסקירה שהועברה במפגש בנושא ביטוח לאומי - נכות כללית" מופיעה באתר.

 

לקריאת סיכום המפגש -  לחצו כאן

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

מתוך הסימפוזיון של האגודה הבין לאומית - סוגיות רגשיות בחולים (עברית)

Emotional issue for patients

כל הזמן יש לנו רגשות. אין מצב שהוא "חסר רגשות".

כשאנחנו מקבלים אבחנה בחיינו, זה הופך להיות אבן דרך בחיים שמסמנת את החיים לפני ואחרי האבחנה. אחד הדברים שעוזרים הוא לאחר זמן להיות מסוגל לבצע אינטגרציה של האני החדש והישן. זה תהליך שלא קורה בין לילה, ולוקח חודשים או שנים, בו אנחנו מייצרים אני אחד חדש קוהסיבי ומאוחד. זה שינוי משמעותי באופן בו אנו תופסים את עצמנו, דברים שאנחנו יכולים או לא יכולים לעשות, תפיסת המיניות, תפיסת המשפחה. מה שקורה לנו מתרחש בסביבת המשפחה והחברים. מתבצעת התאמה בקונטקסט של תפיסת העצמי ביחס למשפחה ולחברים גם כן. למשל, אם היינו אנשים מאוד אנרגטיים ומובילים בחברה והפכנו להיות מוגבלים, זה שינוי משמעותי. הדרך להתמודדות היא לייצר קו רציף בין האני הישן לחדש.

יש בתהליך שלב מאוד ארוך של התאבלות. אבל על מי שהייתי ועל כל האספקטים שהולכים עם זה. כולל יכולות שאבדו. קשה מאוד למצוא מקום להרגיש בו נוח לדבר על הדברים, או בגלל שאנשים לא מבינים, או התחושה שאנחנו מכבידים עליהם. קשה למצוא זירה בה אפשר לדבר על דברים בנוח.

שאלות הקהל

איך מתמודדים עם האנשים שלא האמינו לך עד שקיבלת אבחנה, עם הכעס והתסכול מהמטפלים שלך ומהצוות הרפואי ש"פיספס" אותך. תשובה: לעיתים צריך לדעת "לשחרר".

איך מתמודדים עם חוסר האמון במערכת החיסונית שנוצר? תשובה: מלמדים אנשים להיות מאוד רגישים לכל מה שקורה אצלם, ואז מה שיוצא הוא שאנחנו נמצאים במצב עוררות קבוע, ושכל דבר שקורה לנו קשור למצב הכרוני שיש לנו. לאט לאט זה הופך להיות קשור גם לעניינים רגשיים. וצריכים להיות מאוד זהירים עם עודף הזהירות שמפתחים.

שואלת חולה שמעידה על עצמה חזקה פיזית וחלשה מנטלית, וכרגע מרגישה שאין לה שום נקודת חוזקה. איך מתכללים את ה"אני" הישן והחדש במצב זה? תשובה: אנחנו כל הזמן עושים שימוש במגננות שלנו. המגננות מסייעות לנו להתמודד עם חרדה וגורמות לנו לחוש טוב עם עצמנו. אם חלק מההגנות שלנו אובדות, היציבות הרגשית גם כן נפגעת ולכן צריך לנסות לבנות לעצמנו מגננות חדשות. לעיתים זה בא כתהליך טבעי שמתרגלים לדברים, לעיתים צריך עזרה חיצונית בצורה של "סיעור מוחות" למשל בנוגע למגננות. לעיתים אנחנו מזהים כוחות חדשים שלא ידענו שקיימים בנו. צריך לחשוב על זה כעל ארגז כלים של הגנות שיש לנו. אם השתמשנו עד כה רק בחלק והן כבר לא רלוונטיות, צריך להשתמש בהגנות חדשות.

חולה עם גיליאן ברה שואלת איך לענות לשאלות של ילדים על מצבה? תשובה: טוענת שהגישה הישירה היא הטובה ביותר ולספר פשוט מה קרה.

שואלת חולה עם גיליאן ברה, אף פעם לא דיברה עם אחיה שטיפל בה בזמן המחלה, ושואלת איך פותחים את הנושא של מה הוא עבר בזמן המחלה. תשובה: מציעים לה להשתמש באותו האופן בו דיברה באופן פתוח ומלא הומור על כיסא הגלגלים והערות שקיבלה מזרים. להשתמש בחוש הומור ובפתיחות וכך להתחיל את השיחה. חשוב גם לומר את התודות המגיעות לכל המטפלים והקרובים שעזרו במהלך הדרך. צריך לקחת בחשבון שכל המשפחה מחלימה מהמחלה.

 

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 29 אורחים מחוברים