Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

המפגש האחרון של קבוצת התמיכה התקיים בתאריך 14.4.2016.

תמליל הסקירה שהועברה במפגש בנושא ביטוח לאומי - נכות כללית" מופיעה באתר.

 

לקריאת סיכום המפגש -  לחצו כאן

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

מתוך הסימפוזיון של האגודה הבין לאומית - תוצאות והשלכות ארוכות טווח של CIDP (עברית)

תופעות והשפעות ארוכות טווח ב CIDP

פיטר ואן דורן, רוטרדם הולנד.

כמה כרוני המהלך של CIDP ?

למשל, ישנם 16% שמחלימים לחלוטין אחרי טיפול אחד של IVIG. יש שונות רבה בסימפטומים, בחומרה  ובמהירות. חלק מהחולים מחלימים באופן עצמאי. אם הולכים לספרות ולמחקר הרבה אנשים נחקרו, וישנם אנשים שמטופלים כבר 25 שנה עם IVIG.

פרוגנוזה נחקרה בכמה מחקרים:

קווברה (שם החוקר) – אחרי 5 שנים 26% החלימו לגמרי. 13% עם מוגבלות חמורה.

ויאלה (שם החוקר) – 40% נשארו תלויים בטיפול.

סגירלאזוני (שם החוקר) – 13% החלימו לגמרי.

ואן דורם (שם החוקר) – חציון משך הטיפול 5 שנים. פרוגנזוה של חולשה ברוב החולים טובה.

בקיצור, זו יכולה להיות מחלה שנמשכת שנים למרות טיפולים אפקטיביים.

הטיפולים האפקטיביים – סטרואידים, IVIG ו PF.

איך לנהל טיפול ארוך טווח ב CIDP ? במחקר של ואן-דורם התחילו עם 2 גרם לקילו במשך יומיים עד חמישה ימים. לא ממש יודעים איך להמשיך עם טיפול ארוך טווח. אצל חולים שמשתפרים עם IVIG – חלק מהחולים צריכים להמשיך עם הטיפול אחרי 11 וחמש עשרה שנה. אם נותנים את זה כטיפול ראשוני, אצל 70 אחוז שמשתפרים ימשיכו לאורך שנה, חמישים אחוז ימשיכו לחמש שנים ורבע ימשיכו 112 שנים. כלומר החציון הוא כחמש שנים של טיפול.

האם החולים מטוופלים יתר על המידה ב IVIG? רבים מהחולים לא אוהבים שמורידים את המינון, כיוון שהם חושבים שהם צריכים את זה, ולא רוצים להפסיק.התגלה במחקר שחלק ניכר מהחולים היו מטופלעים יתר על המידה.איך יודעים את זה?כי נתנו להם פלסיבו והם המשיכו לשמור על אותו מצב ואותה רמה. לפיכך, יש סיכוי שבכלל לא צריך להמשיך עם זה.

30 -40 אחוז מהחולים יכולים להוריד את התדירות או את הכמויות.

סטרואידים ממשיכים להיות טיפול חשוב ב CIDP למרות תופעות הלוואי.

מדוע רק חלק מהחולים משתפרים לאחר IVIG? יכול להיות שסוג אחד של התרופה עובד טוב יותר מהשני? ביצעו השוואעה בין גמאגרד SD  לבין גמאגרד נוזלי. אין הבדל בין שני הסוגים!

חלק מהחולים יכולים לסבול מרעידות אבל זה לא קשור לגמרי ל IVIG ואף לא קשור תמיד לחולשת השרירים. כנ"ל לגבי הדרופ פוט.

מה לגבי עייפות וכאב? הועבר שאלון ל461 חולים ו 245 חולים הגיבו, מתוכם 76 CCIDP. שאעלו חולים על ראיה כרפולה, חולשה בפנים, בעיות בליעה, בעיות דיבור, ורואים ירידה בכמות התלונות, למרות שעדיין יש די הרבה חולים שמתלוננים על קשיים, לאחר כמה שנים. כנ"ל לגבי תלונות בעקבות פעילות פיזית.

חולשות ותחושה אותו דבר, יש ירידה לאורך זמן, אך חלק ניכר מהאנשים עדיין ממשיכים להתלוונן9, הליכה כמו שיכור, תחושת כובד, עחולשה בידיים וברלגיים, שינוי בתחושת העור. לגבי תלונות אוטונומיות – זיעה, סחרחרות שלשול, שינויים בקצב הלב. גם ירידה, ועדיין 25 אחוזים ממשיכים להתלונן לאחר זמן.

לגבי הכאב – חלק ניכר מהחולים עדיין מתלונן על כאב לאורך זמן,] למרות ירידה ב מספרים.

כאב ברגליים ובכפות הרגליים – 65%

עייבפות קשה – 73% מתלןוננים.

 

הבעיות העיקריות שעליהן מתלוננים – חולשה, עייפות, שילוב של הדברים,] תחושת עור שונה ולכאב.

כשמשווים עייפות בין חולים – חולים מתןלוננים על עייפות קשה לאורך זמן.

איך מתמודדים עם הדברים?< שאלה קשה. ביקשו מחולים שהשתפרו להשתתף באימון של  12 שבועות אימון אופניים. זה מוריד באעופן משמעותי עייפות ומעלה את הכושר ואיכות החיים. זה נשאר גם 2 שנתיים אחרי האימון.

Physical training and fatigue, fitness, and q of lkife in gbs and cidp – שם המחקר.

החולשה אצל רוב החולים משתפראת העכאב והעייפות נשעארים לאעורך זמן, מכניזם העייפות לא ברו לחלוטין. אימון יכול לעזורא כנגד עייפות קשה. אעפקט האעימון נמשך מעל שנתיים.

מסקנות

CIDP נמצשך זמן רב לרוב.

ישנם טיפולים מוכחים

טיפול יקר או בעל תופעות לוואי

בדרך כלל מנסים להוריד במינונים.

הפרוגנוזה הסופית ברוב החולים היא טובה.

חולשה דיסטלית יכולה להתפתח לאורך זמן

רעד או תנועוטת ידיים יכולות להתפתח או להעלם לגמרי.

כאב ועייפות יכולים להמשך לאורך זמן.

אימון יכול לסייע ולשפר לאעורך זמן.

המשך ההרצאה – סטטיסטיקה – בין גיל 3 לגיל 80 אבל בעיקר מבוגרים. בערך 40% משתפרים. 60% ללא מגבלה, ועוד 30%  שנשארים עם מגבלה מסויימת. ממוצע העיכבוב בדיאגנוזה בארצות הברית היא שנתיים. הבעיה היא זיהוי וטיפול מאוחר שמובילים לפגיעה חמורה יותר. מרבית החולים, למעלה 93 אחוז, לא מאובחנים עד שהם מגיעים לנוירולוג, וזה מעכב את הטיפול. אלה שהנשתפרו טוב, היו להם תגובות דומות לכל הטיפולים, כך שכל הטיפולים עובדים בערך אותו דבר. 60 מהחולים שהם החולים הכרוניים – מרביתם מטופלעים בIVIG וזה בגלל שהרבה מהחולים הפסיקו סטרואידים בגלל תופעות הלוואי.

שאלות הקהל

1. מטופל 17 שנים ב IVIG – כמה זמן IVIG  נשאר במערכת – תשובה: זמן מחצית החיים הוא 3 שבועות.

2.      מתי להפסיק? – תשובה: מנסים בדרך כלל להוריד לעט לאט את המינון או את המרווח בין טיפולים.

3. מישהו שאובחן לפני הרבה שנים ולא הגיב טוב לטיפולים – תשובה: מכירים חולים שיש להם קושי להגיב לכל הטיפולים. אם חולה לא מגיב לאחר שלושה טיפולים שמוכרים כטיפולים טובים צריך לחשוב שוב על האבחנה....

4.      כמה זמן לוקח למיאלין להתחדש? –תשובה: קשה לענות.

5. מתי להפסיק או להוריד את הטיפול – תשובה: אפשר להרגיש כמה זמן אחרי הטיפול מתחילים להרגיש חולשה מחדש. צריך לראות פשוט איך החולה מגיב. הרבה דברים קשורים לתגובה של החולה.

6. האם ישנם דרכים לגלות אם חולה משתפר או לא? תשובה: לא! צריך לעקוב אחר התגובה הקלינית.

7. כמה זמן ממשיכים בטיפול לפני שמתחילים הפחתה? תשובה: כדי שחולה יהיה יציב בבדיקה הקלינית לפחות 3 חודשים לפני שמתחילים בהפחתה מאוד קלה בטיפול. אם גם הרופא והחולה מרגישים שהגיעו למקסימום רווח מהתרופה, ינסו להוריד בעדינות. 10% בכל טיפול, וצריך להיות עירניים לתופעות לוואי שמתעוררות.

8. מישהו שהגיב רע ל IVIG והפסיק טיפול – תשובה: צריך לנסות טיפול אחר.

9. כמה שאלות על תופעות לוואי. למשל חולה שעאחרי טיפול שני נפגע מפריחה, התנפחות מופיעה בלב. –תשובה: זה כנראה תגובה ל IVIG. פריחה לאחר IVIG – יש 2 סוגים שרואים – אחת מאוחרת לאחר שבוע שבועיים מהטיפול. זה מעין איזור אדום שמופיע על הידיים או סביב קו השיער. זה בדרך כלל יעלם לאחר שימוש בתכשיר אחר. פריחה אחרת ויותר קשה מופיעה כמשהו אמורפי, ולעיתים נראה כמו דימום. זה כנראה דורש סוג טיפול אחר ולא תכשיר אחר. תופעות לוואי ככלל הן סיבה לעבור מתכשיר אחד לשני, אין הבדל נוירלוגי בין התכשירים.

10. האם פעילות אוטונומית מגיבה לסטרואידים? – תשובה: לא יודעים לגמרי. לא נחקר כראוי. מרבית המחקרים ב CIDP קשורים למופעים השכיחים יותר של המחלה – פריפריאלי, סימטרי, סנסורי ומוטורי, בדרך כלל פחות רציני בידיים. ישנם כל מיני וריאנטים כמו כאלו שהם יותר סנסוריים, יותר מוטוריים, תופעות אוטונומיות, א-סימטריה.

11. מוכרחים לנסות להפסיק או להפחית את הטיפול בנקודה מסויימת. חלק מהרופאים מחמירים לאחר הפחתה לעיתים בסטרואידים אם יש החמרה לאחר הפחתה צריך לחזור לרמה גבוהה יותר מנקודת ההתחלה, אך זו לא סיבה לא לנסות להפסיק. אם הרופא מוריד לך את המנה, צריך לעקוב אחר הדברים בזהירות.

12. אם סובלים מהמצב של החמרה – שיפור - החמרה, שהוא מצב נדיר יחסית. עדיף לא להיות על תרופות כל הזמן אם לא חייבים. צריך להיות מאוד עירניים לתופעות שמעידות על חזרה של המצב, ואז לחזור לקבל טיפול.

 

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 68 אורחים מחוברים