Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

המפגש האחרון של קבוצת התמיכה התקיים בתאריך 14.4.2016.

תמליל הסקירה שהועברה במפגש בנושא ביטוח לאומי - נכות כללית" מופיעה באתר.

 

לקריאת סיכום המפגש -  לחצו כאן

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

מתוך הסימפוזיון של האגודה הבין לאומית - האתגרים יוצאי הדופן ב GBS (עברית)

אתגרי ה GBS יוצאי הדופן – מבט לעתיד.

יו וילסון – אוניברסיטת גלזגו.

GBS ו CIDP די קרובים.

מקרה אחד למאה אלף GBS ובדרך כלל נמשך 6 חודשים.

CIDP מופיע ביחס של 0.1 למאה אלף, ונמשך כ-60 חודשים בממוצע.

GBS מאוד ממוקד בארצות הברית ואירופה. כנראה שיש הרבה אנשים ברחבי העולם שיש להם את המחלה אך לא מאובחנים.

GBS מאוד נדיר. לשם השוואה - 3 מיליון מקרי מוות בשנה ממלריה לעומת 1000 GBS / CIDP ברחבי העולם. זו מחלה יתומה, הדורשת מאיתנו להבטיח את הצרכים שלנו. המרצה מאמין שאם היו משקיעים בזה כמו טרשת נפוצה, כבר הייתה תרופה.

GBS מתוארת כבר במהלך סוף מלחמת העולם הראשונה. באותה תקופה חשבו שזה פוליו, עד למיגורו על ידי חיסון. יש הבנה די טובה כבר על סוגים שונים של GBS. יודעים שלרוב החולים יש זיהום שמפעיל את התהליך. הבנת האתיולוגיה של המחלה חשובה לפיתוח התרופה.

ישנו חיידק בשם קמפלה ועוד זיהומים שסייעו להבין את סוגי הנוגדנים שמעורבים בתהליך (בגלל המבנה של הזיהום שדומה למעטפת התאים. כלומר, הוא מפעיל את המערכת והמעטפת שלו דומה למיאלין, מה שגורם למערכת החיסונית "לטעות" ולתקוף את הגוף). נוגדנים מסתובבים על  מעטפת תא העצב ומחליטים אם הם רוצים "להצמד": לכל מיני זיהומים. אחד הסוכרים GD1A  קשור ל GBS AMAN. רק אנשים עם GBS היו בעלי האנטיבודיס ל GD1A.

במעבדתו עובדים עם עכברים למחקר על GBS. גרמו לעכבר לחלות ב GBS וזה גילה הרבה על דרכים לטיפול. בסופו של דבר ייצרו GBS  אצל עכברים. נתנו לעכבר נוגדן וכך יצרו אצלו GBS. זה מאוד דומה למה שקורה אצל אנשים כולל הקושי בנשימה. אחד המקומות שבהם מתרחש השיתוק הוא בקצה העצב בו העצב נוגע בשריר. כשמסתכלים אצל העכברים רואים שהנוגדן מפוזר על כל קצה העצב וגם במעברי רנבייר (אלו הרווחים בין רצועות המיאלין). בעצבים ללא מעברי רנבייר השדר העצבי עובר מאוד לאט אם בכלל. במקומות בהם יש מעברי רנבייר זה קופץ מאוד מאוד מהר. בגיליאן ברה המעברים האלו נפגעים מאוד. מה שקורה זה שנוצרים חורים בתוך ממברנת העצב דרכם עוברים חומרים כמו מים ועוד שהופכים להיות מאוד רעילים, למשל קלציום. גילו משהו מאוד מעוניין לאחרונה – אם משתמשים בנוגדן מאוד מוכר הוא מסוגל לעצור לגמרי את החורים האלו שנוצרו. זה מונע את שטף הקלציום לתוך החורים שנוצרו. רוצים להתחיל ניסוי קליני בGBS ו CIDP בנוגדן הזה.

אז מה נשאר?

האם יש מקום ל STEM CELL THGERAPY למחלות האלו? עדיין לא במקום שקרובים לטיפול באמצעים הללו. ובהשתלת STEM CELL.

כיווני מחקר:

למה חלק מהאנשים חולים בזה, ולמה אחרים לא?

האם יש דרך לדעת מי יושפע מאוד ומי יושפע בצורה קלה?

מבחנים דיאגנוסטיים.

פיתוח של טיפולים חדשים.

איך מנהלים בעיות מתלוות.

ניהול הכאב.

 

BIOMARKERS - המרדף הוא אחר הסמנים הביולוגיים האלו.

העצב הפריפריאלי יכול ליצור מיאלין מחדש. הבעיה העיקרית היא כשהאקסון נפגע ואז קשה להשתקם מזה. הרבה אנשים מחפשים דרכים למדוד את מידת הפגיעה בעצב. יש כל מיני דרכים חכמות לעשות את זה . אפשר למשל למדוד את אחד "הפיגומים" שנמצאים בעצב  ואת רמתו בדם. מי  שלא החלים טוב נמצא אצלו בריכוז גבוה בדם את החלבון הזה. כשהחולה משותק לחלוטין יש קושי לדעת אם נמשכת הפגיעה. מי שנמצא בתהליך ארוך יותר ייתכן ויצטרך טיפול ארוך יותר של אימונוגלובולינים. הנוגדנים שבדם יכולים לא רק לגרום לפגיעה בעצב אלא גם למנוע מהעצב להתחדש. ייתכן שחשוב לזהות אצל האנשים שמנסים להחלים אם יש משהו שמונע מהם לעשות את זה.

מדוע יש אנשים שללא המיאלין עדיין מצליחים להעביר שדר עצבי? יש גם מולקלות "דבק" בעצב. יש מולקולה שנקראת tag1. ומסתבר שיש כל מיני ניואנסים עדינים במולקולה הזו בין אנשים. יש ניואנס מסויים שיכול לגרום לאנשים שהעצבים שלהם ייפגעו יותר מאחרים. אפשר כך להחליט מראש אם החולה סביר שייפגע יותר או פחות.

תחום שהוא מתעניין בו מאוד – נוגדנים שיכולים ליצור מבנים ש"שמודבקים ביחד". הליפידים האלה בממברנת העצב יכולים להצטבר והם יכולים "להחביא" חלקים מהמולקולה מאחורי מולקולות אחרות. יכול להיות מצב בו נוגדן פועל רק בצימוד של מולקולות מסויימות בגוף שלנו.

האתגר – מחקר שמנוהל על ידי מעט אנשים על אוכלוסיית מחקר קטנה יחסית.

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 27 אורחים מחוברים