Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

המפגש האחרון של קבוצת התמיכה התקיים בתאריך 14.4.2016.

תמליל הסקירה שהועברה במפגש בנושא ביטוח לאומי - נכות כללית" מופיעה באתר.

 

לקריאת סיכום המפגש -  לחצו כאן

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

מתוך הסימפוזיון של האגודה הבין לאומית - טיפולי IVIG (עברית)

טיפולי IVIG 

המלצות של חברת התרופות:

הכר את הסוג שלך. אנשים מגיבים אחרת לסוגים שונים.

אימונוגלובולינים הם בטוחים לשימוש.

לשתות הרבה מים, צריך להגיע רוויים, ולשתות מהלך הטיפול.

אם צריך, לקבל את תרופות ה"הכנה לטיפול".

מי שנותן את העירוי הוא הרבה יותר חשוב מאיפה שמקבלים את זה!

טיפול בבית? האם ראלוונטי בישראל? ישנם יתרונות לדבר הזה. אפשר להתחיל לדבר על מתן תת-עורי של הטיפול. זה טוב גם בגלל ששומר על רמה קבועה של נוגדנים בדם ולא מועבר בצורה של "פיקים". בטוח לתת את זה ביום.

פורופסור אלברט פרגוליה ידבר על הטיפול ודברים כללים בו, מוצרים, בטיחות המוצרים ועלות התועלת.

התהליך לייצור העירוי הומצא במהלך מלחמת העולם השניה על ידי חוקר אמריקאי. ב1970 לראשונה אישרו את זה למתן תוך ורידי לחולים עם בעיות חיסונית. עם השנים הבינו שזה טוב גם לאוטואימונים. במהלך שנות השמונים ייצרו מוצרים למתן תוך ורידי. בשמונים נתנו לראשונה ל CIDP. לגבי IGG  במוצרים – כל המוצרים שונים אחד מהשני, בגלל שהם מכילים כל מיני דברים שונים כך שכל חולה מגיב להם שונה, והבטיחות משתנה. היום יש מעט IGG בתכשירים אך הם קיימים, והשוני של הכמות אחר בכל תכשיר. תהליכים שונים משפיעים אחרת על IGG. לכל חברה תהליך שונה, ומכיוון שמדובר במוצר ביולוגי, גם כן ישנו שוני כיוון שאי אפשר לעושת מוצר ביולוגי גנרי, זה תמיד ישתנה. למשל בהחלפת איונים מסירים IGG4 בתהליכים אחרים מעבירים IGG3 וכן הלאה. אם משנים את רמת PH גם כן הדברים משתנים. שינויים אצל היצרן גם יגרמו לשינוי במוצר! גם IGA משתנה כתלות בסוג התהליך ואנשים מגיבים לנוגדנים האלה גם כן באופן אחר. ישנם גם מקרים של הידבקות במחלות אחרות, בגלל שזה מוצר שנעשה מכמות אדירה של תרומות דם (60000 איש) זו הסיבה שאפשר תאורטית להידבק בדברים מאנשים אחרים. כדי להימנע מהדבקות אלו ישנם מחסומים שונים בתהליך (בחירת תורמים, בודקים את הדם שלהם, ומשתמנשים בתהליכים שהורגים ומסירים את החומרים המסכנים). לפני מספר שנים וירוס הנילוס המערבי חדר לארצות הברית וחדר לדמם של אנשים. עם זאת, אף אחד ממקבלי IVIG לא נפגע מהוירוס הזה, בגלל התהליכים להסרת והריגת וירוסים. ישנם תהליכים שהורגים לא רק את מה שאנחנו מכירים, אלא גם את מה שיגיע בעתיד. אותו דבר לגבי מחלת הפרה המשוגעת שגם כן מועברת בדם, וגם זה לא מהווה סיכון משמעותי בטיפול זה. סיכום – ישנה סבירות טובה להניח שזה טיפול בטוח אך צריך לזכור שתמיד קיים סיכון.

לגבי עלות התועלת – מדובר בטיפול מאוד יקר. בהשוואה למשל לסטרואידים, יש עליה גדולה במחיר של הטיפול הזה לעומת פרדניזון. אבל....אם מחשיבים את עלות תופעות הלוואי, הפער בעלות תועלת יורד, כי לתופעות הלוואי יש מחירים גבוהים בעוד שלטיפול הזה כמעט אין וגם איכות החיים עולה.

לגבי איכות החיים – לטיפול זה יש אפקטיביות גבוהה מאוד בהמון פרמטרים. בדקו את זה במחקר אל מול קבוצת פלסבו.

 

במחקר רנדומלי מראה שעירויים אלו משפרים מוגבלות לפחות לשבועיים עד שישה בהשוואה לפלסבו. במהלך התקופה הזה יש לזה אפקט דומה לפלסה פרסיס ופרדניזון. במחקר גדול אחד התועלת של IVIG נמשכה 24 ואפילו 48 שבועות.

מסקנות:

המוצרים האלו בטוחים ויעילים בטיפול במספר מחלות אוטואימוניות נוירולוגיות.

עם זאת, לכל מוצר יש שוני, והוא מוגדר על ידי התהליך.

בהמחקרים השוואתיים עם טיפולים אחרים, טיפול זה מגיב בערך כמו שאר הטיפול, אך עם פחות תוצאות לוואי ויש להכניס זאת לתוך השיקולים.

שאלות:

1. האם משפיע על לחץ הדם ואיך? תשובה: יכול להעלות או להוריד אותו. צריך לחשוב על זה יחד עם הרופאים המטפלים. 

2. לגבי התורמים – האם יש בעיה במספר התורמים? תשובה: לא. 

3.      שמענו מרצים שמציעים להפסיק טיפול ב IVIG לאורך זמן ולא ברור אם הסיבה היא כלכלית או לא. אם החולה מגיב טוב לטיפול, האם לפי המחקר שלך, אתה מציע לא להפסיק לגמרי את הטיפול אלא לרווח את הטיפול לאחת לחצי שנה? תשובה: זה לא מחקר שלי, וזה מבוסס על מוצר אחד. זו שאלה רפואית שצריך לחשוב עליה יחד עם הרופא והחולה. אני חושב שזה טוב אם נוכל להפסיק את הטיפול, אבל אם החולה צריך את הטיפול, צריך לחשוב כמה נדרש להמשיך בזה על סמך התחושות והתפקוד שלו. לא צריך להכניס כאן שיקולים כלכליים. אם יהיו טיפולים יותר טובים, זה בוודאי יהיה הרבה יותר טוב. עד שיגיעו אלטרנטיבות והרופאים יחליטו שאין צורך במוצר, אנשים צריכים להמשיך בטיפול.

4.      מה זה IGA?תשובה: נוגדן חשוב בגוף, שממוקמם במקומות שונים בגוף ולא רק בדם. החשיבות שלו – לעיתים אנשים שחסר להם הנוגדן הזה, יכולים להיות עם נוגדנים כנגדו ולכן יכולות להיות תופעות לוואי הבתגובה לעירויי.

 

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 37 אורחים מחוברים