Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

מפגש של קבוצת התמיכה יתקיים ביום ראשון, 17 ספטמבר 2017, בין השעות 17:00-19:00 במשרדי חברת PERIGGO - רחוב הלח"י 21 בני ברק (סמוך לקניון איילון ברמת-גן).

יש לעבור דרך השומר שיושב בכניסה לבניין או להגיע למעלית מהצד הימני של המבנה (צמוד לקמחי תאורה).

בתכנית

17:00-17:30 - התכנסות ​

17:30 - פתיחה - חן רוזנברג

17:40 - הרצאתו של אלדד גרפונקל, חולה CIDP, איש שיווק, יזם ויועץ אסטרטגי על ניהול המחלה.

18:30 - שאלות ושיח פתוח

19:30 - סיום

בכל שאלה או צורך ניתן לפנות לחן, קובי או תמר או באמצעות הפורומים - פרטים באתר.

 

 

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

מתוך הסימפוזיון של האגודה הבין לאומית - ילדים וצעירים עם GBS (עברית)

Children and young adults with gbs / cidp

ג'ון סלדקי- אוניברסיטת אמרי. רופא ילדים, נוירלוג שעוסק גם במחקר. מומחה במחלות נוירומסקולריות בילדים.

לנדרי, גיליאן בראה, סטרוהל וCIDP בצעירים.

הקדמה - לנדרי תיאר את המחלה חצי מאה לפני גילאן ברה. הוא תיאר 10 אנשים שחלקם היו מאוד חולים, חלק לא, ושניים מתוך העשרה מתו. הוא גילה ספקטרום רחב של תופעות. הבאים שהצטרפו למחקר – ג'ורג' גיליאן שהיה קפטן בצבא הצרפתי במלחמת העולם הראשונה וז'אן ברה. הכי פחות מוכר בקבוצה הוא אנדרה סטרוהל, שהיה הצעיר מתוך שלושה רופאים שעבדו והתעסקו בענייני נורלוגיה בצבא הצרפתי במלחמת העולם הראשונה. לנדרי גילה את עניין החלבונים בנוזל השדרה. גיליאן ברה הם אלו שגילו את המחלה. גיליאן ברה היה פרופסור שעמד בראש המחלקה של סאל פטרייר בפריז. לנדרי נעלם מרשימת השמות שקשורה לסינדרום. בארה שהיה חבר שלו סיים את הקריירה שלו בסטרסבורג. במשך 20 שנה הם התווכחו על תיאוריו הראשונים של לנדרי וטענו שהם לא חלק מהמחלה שלהם. הם האמינו שלנדרי תיאר מחלה ממאירה ושהמחלה שלהם הרבה יותר קלה..

מרק בראון – אוניברסיטת פנסילווניה

GBS בצעירים וילדים דומה לGBS  אצל כולם. CIDP אצל ילדים ומבוגרים זהה גם כן. ישנם כמה הבדלים קלים בין תינוקת וטף לבין מבוגרים צעירים.

ישנן כמה בעיות אצל צעירים חולים עם GBS – חולה צעיר עלול להתעלם מסימפטומים מוקדמים, צעירים בדרך כלל לא הולכים לרופא קבוע, לרוב אין להם ביטוח בריאות (באמריקה, בארץ אפשר לומר שבדרך כלל אין להם ביטוח פרטי), מעט רזרבות (חסכונות, פנסיה וכדומה), והם מתקשים לקבל סטטוס של מוגבל. הבעיות של צעירים אינן רפואיות בהכרח אלא סוציאליות.

מאידך, הסיכוי שלך לקבל GBS  או CIDP קטן יותר. ההחלמה מהירה יותר, יותר סביר לסבול מדימיאלינציה ופחות מנזק אקסונלי ואז מגיבים טוב לפרדניזון או לIVIG. פחות סיכוי להיות מונשמים, פחות בעיות רפואיות אחרות שאינן קשורות בדרך כלל ושיקום קצר יותר.

שאלות מן הקהל

1. החלמה מCIDP – ילדים יכולים להחלים בכל זמן, זה יכול לקרות בשבועות אפילו אחרי סיבוב אחד של IVIG, לעומת זאת יש ילדים שמצבים מחמיר כל הזמן. כל עוד דברים לא משתנים לא כל כך ברור מה קורה. האם יש כאן מעין שיווי משקל דינמי. תשובה: אין תשובה חד משמעית. בדרך כלל ילדים עם CIDP מגיעים להחלמה מלאה (כחמישים אחוז). 75 אחוז מהילדים יהיו עם מחלה מנוהלת ויוכלו לוותר על טיפול לאורך זמן. 25 אחוז ימשיכו עם התרופות ולא יגיעו להחלמה מלאה לחלוטין. 50 אחוז יהיו במצב טוב לאורך זמן.

2. האם GBS משפיע על תהליך הגדילה? – תשובה: שאלה טובה. אין להם מושג. כשעצב נפגע באופן קבוע, דברים לא עובדים כמו שצריך. ישנם מצבים של ילדים פגועים שתהליך הגדילה נפגע. אם יש נזק עצבי קבוע, עלול לפגוע בילד. כשילדים מקבלים IVIG התוצאה בGBS היא יוצאת דופן. בתוך שנה 94% מהילדים במחקר מסויים רצו, ונחשבו נורמלים. התוצאה של GBS היא טובה, והעצבים שלא נפגעים בצורה קשה מצליחים להחלים באופן כמעט מוחלט. לגבי הDROP FOOT אצל ילד עם GBS – השאלה היא- ברגע שיש לך GBS ואתה מקבל IVIG, אם משתפרים ממצב השיתוק, קשה להעריך מה קורה עם העצב. אפשר לעשות זאת חלקית עם EMG אבל לא באופן מלא. אז איך משקמים או משחזרים את העצב? בשיקום בדרך כלל מצליחים להחזיר יכולות, ודברים חוזרים למצב טוב, לא בהכרח למצב מעולה. אם אצל מישהו העצב נהרס לחלוטין – אז יש שאלה עמוקה יותר, ואז שואלים אם אפשר לשחזר לחלוטין. בקיצור, אם יש פגיעה בחוט העיצבי, הוא לא ישתקם. הדבר החשוב ביותר – איך משחזרים את העצב? איך מחזירים לחיים עצב מת? זה אתגר לעתיד. בשורה התחתונה – זה תלוי במידת הנזק שנגרם לאקסון עצמו ולא רק למיאלין. אפשר לשקם יכולות, אי אפשר כיום לשחזר עצב. לעיתים צריך מכשיר לקרסוליים, אך רק לזמן קצר לתקופת השיקום. יש דרך להעביר שרירים בניתוח לגב הרגל אצל מנתח שמתמחה בנוירופתיה. זה נעשה רק לאחר זמן מה, ואסור לעשות זאת מיידית לאחר ה GBS.

3. איזה בדיקת דם אפשר לעשות אם נמצאים על IVIG לאורך זמן. תשובה: הIVIG לא גורם אנמיה, אבל לאחר קבלת העירוי יכולים לקבל אינדקציות של אנמיה בבדיקות דם.

4. ברזלים – איזה ברזלים מומלצים לאחר החלמה לקרסול? תשובה: אם יש לך foot drop צריך לעשות משהו כדי שלא ליפול. היום מייצרים ברזלים מקרבון פייב שהם קלים. הדבר הנוסף שאפשר לעשות, עבור אנשים  שיש להם דרופ פוט קל רק בסוף היום – מתקני קרסול מבד. עדיף לצאת מהברזלים כמה שיותר מהר, למעט אם אתה יוצא לטיול או משהו כזה.

5. ילד עם GBS זקוק לחיסונים – מה לעשות? תשובה: כדאי לא להמנע משום חיסון. המידע על חיסונים הוא די גדול. אף אחד לא יודע אם יש קשר בין חיסונים לבין המחלות. ילדים צריכים לקבל חיסונים.

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 12 אורחים מחוברים