Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

מפגש של קבוצת התמיכה יתקיים ביום ראשון, 17 ספטמבר 2017, בין השעות 17:00-19:00 במשרדי חברת PERIGGO - רחוב הלח"י 21 בני ברק (סמוך לקניון איילון ברמת-גן).

יש לעבור דרך השומר שיושב בכניסה לבניין או להגיע למעלית מהצד הימני של המבנה (צמוד לקמחי תאורה).

בתכנית

17:00-17:30 - התכנסות ​

17:30 - פתיחה - חן רוזנברג

17:40 - הרצאתו של אלדד גרפונקל, חולה CIDP, איש שיווק, יזם ויועץ אסטרטגי על ניהול המחלה.

18:30 - שאלות ושיח פתוח

19:30 - סיום

בכל שאלה או צורך ניתן לפנות לחן, קובי או תמר או באמצעות הפורומים - פרטים באתר.

 

 

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

מתוך הסימפוזיון של האגודה הבין לאומית - מצבים קליניים ב CIDP (עברית)

מצבים קליניים, אבחון, טיפול ותוצאות.

דר' אנג'ליקה האן, אוניברסיטת לונדון באונטריו, קנדה.

CIDP היא מחלה נרכשת של מערכת העצבים הפריפריאלית. הערכה של 2 מקרים ממאה אלף בשנה. יכול להתחיל בכל גיל ובכל מין. זה נדיר יותר אצל ילדים. מרבית החולים בגילאים שבין 30 ל – 60. מופיע כחולשה בגפיים והפרעות בסנסוריות. פוגע ביכולת המוטורית ובהליכה, ובשיווי משקל. המהלך של המחלה משתנה בין חולים.

גורמי המחלה.

העצבים המוטוריים מתקשרים עם השדרירים. העצבים עטופים במיאלין שעשויים מתאי שוואן. זה הופך את הקישוריות למהירה ביותר. בצד הסנסורי, יש מבנה דומה שהולך מהפריפריה חזרה אל חוט השדרה.ב CIDP יש התקפה דלקתית על המיאלין. זה קורה בצורה שרירותית ולא משפיע על מערכת העצבים המרכזית.

התאים שגורמים לדלקת מגיעים ממערכת החיסון. זו תגובה חיסונית לא תואמת. מערכת החיסון של הגוף מונחת לתקוף את המיאלין. לא ברור לגמרי מה גורם לזה (בניגוד לGBS). כתוצאה מההתקפה על המיאלין, השדר העיצבי הרגיל לא עובר. זה כמו חוט חשמל שהבידוד בו נפגע ופוגע בשדר העצבי.

כשהמחלה מטופלת, תאי שוון חדשים יוצרים רימיאלניזציה, כלומר מייצרים מחדש את המיאלין. זה יכול לקרות מהר מאוד בקבלת IVIG. עם זאת, לאורך זמן עלול להווצר פגיעה בשריר. חשוב לטפל במחלה מוקדם כי אז הסיכוי להגיע להחלמה מלאה גבוה יותר.

פוטנציאל להפוך את המצב – הסימפטומים יכולים להיות מטופלים מהר, אם מזהים מהר. אם זה תהליך כרוני אפשר להגיע לפגיעה באקסון ויכולה להישאר פגיעה לאורך זמן. צריך לאבחן מהר.

רוב האנשים ייפגעו באופן סימטרי בארבע הגפיים, וברמה סנסורית כמו גם מוטורית. לעומתם יכולים להיות כאלו עם פגיעה סנסורית יותר. יש גם כאלה שייפגעו באופן לא סימטרי. לרוב לוקח כחמישה חודשים לאבחן (נחשב מאוחר). לרוב נפגעות הרגליים יותר מהידיים.

כדי לאשר את הדיאגנוזה נדרש לבצע את הדברים הבאים - בחינה נוירולוגית מדוקדקת, מחקר חשמלי מדוקדק, LP, בדיקות דם לשלול מחלות קרובות, MRI של חוט השדרה, מיפוי צפיפות עצמות, בדיקות גנטיות.

הטיפול מכוון לפגוע בתגובה החיסונית וזה חשוב לטפל במהלך המחלה. צריך לטפל מוקדם ובאופן אגרסיבי. צריך להתאים כל טיפול לחולה. כל חולה יכול להגיב אחרת.

החדשות טובות! – יש טיפולים טובים לCIDP ונגישים מאוד.

 

דר' ספרסטין – פיניקס אריזונה

מטרות הטיפול – להפוך סימפטומים קיימים ולמנוע סימפטומים עתידיים.

הדרכים לטיפול – לדכא את המערכת החיסונית ולעשות מודיפקציה של המערכת החיסונית.

דיכוי המערכת – בעייתי כיוון שפוגע גם בדברים החשובים שמערכת חיסונית עושה. מודפיקציה של המערכת – טיפול עדין יותר.

"טיפולי קו ראשון" (נקראים כך בגלל שבוצעו עליהם מחקרים הכוללים קבוצות בקרה).

סטרואידים (פרדניזון בעיקר), אימונוגלובולינים, פלסמה פרסיס

סטרואידים

מדכא את המערכת החיסונית, פועל מהר, לא יקר, ומוכר כאפקטיבי. הבעיה – המון תופעות לוואי כמו עליה במשקל, זיהומים, עליה בלחץ הדם, סוכרת, בעיות גסטריות, שברים בעצם, קטרקט, גלוקומה. הפרדניזון – תרופה לא יקרה, באופן מסורתי התחילו כטיפול במנות גדולות, וכשרואים אפקט מורידים את המינון, לאט לאט מורידים את זה. יש אנשים שיכולים להגיע להחלמה מלאה מזה לאורך זמן. כדי למנוע את הבעיות של פרדניזון צריך לקחת סידן וויטמין D, לעיתים תרופות נגד אוסטופרוזיס, ונוגדי חומצות.

לאחרונה בדקו אסטרטגיות חדשות לפרדניזון – למשל, מנות גדולות בפולסים לעומת טיפול יום יומי. זה ניתן דרך הוריד. דקארדרון – 5 גלולות של 40 מג לארבע ימים בחודש.

 

IVIG 

חלבונים מדמנו שקשורים בטיפול בזיהומים. לא ברור המכניזם מאחורי הטיפול הזה. יודעים מספר דברים שהוא עושה, אך לא ברור מה המכניזם הכי חשוב ב CIDP. באופן בסיסי- יש מחסום בין הדם לעצב. ה IVIG מונע מכל מיני דברים לצאת ממערכת הדם ולפגוע בעצב. הבעיות – יקר, ומועבר דרך הוריד (ולכן יש סיכונים של פתיחת וריד). אם משתמשים בזה לעיתים קרובות, נדרש התקן קבוע לוריד (שמים מעין שסתום באיזור החזה). בדרך כלל ניתן 0.5 עד 2 גרם לקילו כל שבוע עד 8 שבועות. זה הטיפול הקבוע. איך מורידים את הטיפול? לעיתים מורידים את המינון לאורך זמן, לעיתים מרווחים את זמן הטיפול, לעיתים יוסיפו גלולה (למשל פרדניזון).

תופעות הלוואי לא כל כך משמעותיות – כאבי ראש, צמרמורת, נזק לכליות (בעיקר לחולי סוכרת או חולי כליות וקשור בעיקר לסוכרים שבתוך התמיסה), שבץ (בשל קרישיות יתר שהתכשיר גורם), התקף לב. עוד בעיה – דורש המון זמן. זה עשוי לעבוד מהר יותר מאשר סטרואידים, זה נסבל יותר מהסטרואידים וזה לא פוגע במערכת החיסונית.

במחקר אירופאי מ2001 השוו בין סטרואידים לIVIG – אין ממש הבדל, עם ניואנסים קטנים לטובת ה IVIG.

מספר מחקרים השוו בין IVIG לבין פלסבו – יש הבדל מובהק בין הקבוצות. אך גם היה שיפור אצל הפלסבו.

טיפול לאורך זמן הוא חשוב כי הוא מוריד את הסיכוי להדרדרות.

לאחרונה מדברים על העברה תת עורית במקום תוך ורידית. עדיין לא יודעים מה המנה הנכונה. מעבר לכך ישנן בעיות אחרות, כמו העובדה שבגלל כמות החומר הגדולה שצריך להעביר יש לעשות שימוש במספר מחטים.

 

פלסמהפרזיס

שטיפת הנוגדנים מחוץ לדם. יעיל כמו IVIG, דורש טיפול קבוע, דורש אישפוז וטיפול מקצועי ולכן פחות בשימוש מIVIG וסטרואידים. לאורך זמן נדרש קטטר קבוע שיכולים להתחבר אליו.

באופן גס כשני שליש מהחולים יגיבו לאחד מן הטיפולים. מי שלא יושפע מאחד ינסה אחר, לעיתים צריך לשלב בינהם.

 

טיפולים אחרים

לא נחשבים טיפול קו ראשון כיוון שלא נחקרו לעומק מול קבוצות פלסבו. גם כאן יש מדכאי מערכת חיסונית כמנו אימורן, סלספט, סיטוקסן, מטרוטקסן, ומשני מערכת חיסונית כמו אינטרפרון אלפא ואינטרפרון בטא.

טיפולים חדשים:

ריטוקסן – מדכא "חכם" התוקף רק תאי פלסמה לבנים שמייצרים נוגדנים.

נטליזומאב(טסיברי) – טיפול לMS. מונע מתאי הדם הלבנים לעבור את מחסום מערכת הדם. יכול לגרום לזיהום בדם.

STEM CELL – הרעיון הוא שיש תאים גנריים שיכולים לעזור לתיקון המערכת. כרגע מנסים להשתמש בהם כדי לעשות "ריסט" למערכת. הרעיון הוא לנקות לגמרי את הדם מנוגדנים (מסוכן כיוון שמשאירים את החולה ללא מערכת חיסונית), ואז מחזירים להם את הSTEM CELLS וכאילו עשו "ריסט" למערכת.

שאלות מהקהל

1.      חולה שלפני IVIG  מקבל סטרואידים שיימנעו תופעות לוואי ושואל אם הדברים לא נוגדים אחד את השני. תשובה: אפקטיביות IVIG לא נפגעת מזה.

2. חולה שמקבל טיפול כל 25 יום במשך 10 שנים ורמת הסוכר בדם עלתה. שואל אם יש קשר. תשובה: לא קשור ל IVIG, ואולי הוא מפתח סוכרת. לגבי טיפול ארוך  - IVIG או טיפולים אחרים יכולים להיות אפקטיביים לאורך זמן. ישנם אנשים המאבדים את התגובתיות לזה, אבל אפשר להמשיך לאורך זמן. 

3. חולה השואל לגבי ניסויים המעורבים בקלציום ובחסימת המעבר שלו לתאי העצב – תשובה: לא ידוע לו אם יש מחקר פעיל על זה ב CIDPGBS יש). הטיפול הוא באמצעות נוגדנים ש"חוסמים" את החור שנפער במיאלין ובאקסון. ישנם ניסויים ב GBS ביפן בנושא זה, אך הם עוד לא מבוצעים בארצות הברית, אירופה או בCIDP בכלל. 

4.      חולה שואל האם מיאלין יכול להתחדש – תשובה: כן! זו מהות תהליך הטיפול.

5. חולה שואל מה הסטנדרט בו עושים שימוש להערכת השיפור בעקבות IVIG – תשובה: מחפשים כח בידיים, ומשתמשים בבדיקות הקליניות, ברפלקסים ובתחושות.  

6. האם יש מחקרים המדברים על סיום טיפול/הפחתת טיפול בפרדניזון וסטרואידים? – תשובה: לרוע המזל, אין מחקרים שמעריכים בצורה שיטתית את זה. מה שעושים זה להוריד אנשים מסטרואידים אבל זה נעשה בצורה "אמנותית" ולא שיטתית - מדעית. שימוש במנות גבוהות לאורך זמן אינו מומלץ. 

7. מה המכנזים ש"מכבה" GBS  ונמשך ב CIDP ? תשובה:יש מערכות מווסתות ב GBS שסוגרות את המערכת החיסונית, אך לא ברור למה זה קורה במחלה אחת ולא בשניה. 

8. חולה שסובל מגירודים יומיים שלושה אחרי הטיפול של האימונוגלובולינים ושואל מה הסיבה. תשובה: זה כנראה קשור למוצר עצמו. אולי היצרן ידע לומר. חלק מהאנשים חווים כאב רב לאחר קבלת ה IVIG. זה גם כנראה קשור לסוג. 

9. שואל חולה כמה זמן עד שרואים אפקט בפרדניזון. תשובה: אם מוסיפים פרדניזון לטיפול זה לוקח קצת זמן עד שזה נכנס לפעולה, כך שאם רוצים לרדת מה IVIG צריך להיות סבלניים. 

10.  האם CIDP פוגע בראיה – תשובה: בדרך כלל לא, אבל יש וריאנטים שאצלם זה עלול לקרות.

11. האם יש משך זמן בטיפול IVIG שעשוי להעלות את הסיכוי לקרישים. תשובה: לא. מה שעשוי להשפיע זה כמות ה IVIG ונטיה טבעית של החולה.

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 3 אורחים מחוברים