Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

המפגש האחרון של קבוצת התמיכה התקיים בתאריך 14.4.2016.

תמליל הסקירה שהועברה במפגש בנושא ביטוח לאומי - נכות כללית" מופיעה באתר.

 

לקריאת סיכום המפגש -  לחצו כאן

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

סיכום מפגש קבוצה מיום 15.4.2010 בהשתתפות ד"ר דבי רון

gbs meetings

דר' רון דבי – הרצאה על המחלות ועל חידושי טיפול באימונוגלובולינים.

ההתייחסות של הרופאים למחלות היום קצת השתנה. המינוח GBS בעיניו קצת מיושן. באופן כללי מערכת העצבים מחולקת לשתיים – מע' עצבים כללית והיקפית. ההיקפית – כל העצבים שעוזבים את חוט השדרה והמוח ומקשרים את כל חלקי הגוף עם מערכת העצבים המרכזית. כל רשת הסיבים הזו, כשהיא חולה מדובר במחלה של מערכת העצבים הכללית – נוירופתיה. סל של מחלות שתוקפות את המערכת הכללית. אלו המחלות שעליהן אנו מדברים.

כשמדובר במחלה סיסטמית מדובר על פולינוירופתיה, כי זה תוקף הרבה עצבים, משהו מערכתי. יש גורם כזה או אחר שתוקף את מערכת העצבים כמערכת שלמה. הסימפטומים נגזרים מסוג העצבים שנפגעים. אם נפגעים עצבים מוטוריים נקבל חולשה, דלדול של השרירים וכן הלאה. אם נפגעים סיבים תחושתיים נקבל ירידה בתחושה ועד תחושות לא טבעיות – נימול, שריפה, וכיוב'.

סוג אחר של סימפטומים שקיים בגיליאן ברה – סימפטומים אוטונומיים – מערכת העצבים האוטונומית – לב, עיכול וכיוב'. ב CIDP אין הפרעה אוטונומית. למה מתייחסים ביחד למחלות? ראשית כי מדובר בפגיעה במערכת ההיקפית ושנית כיוון שבשתיהן נפגע המיאלין. האקסון מוקף בשכבות מבודדות שנקראות מיאלין. ב  CIDP הפגיעה היא תמידה במיאלין, לכן היא כרונית. בגיליאן ברה זה קורה ברוב החולים. בעשרה אחוז מהחולים יש פגיעה גם באקסון. בתור רופא הוא מתייחס למחלות בנפרד כיוון שגיליאן ברה היא מחלה חולפת ולא נמשכת. החולים נשארים כל אחד לפי מזלו עם נכות כזו או אחרת. כשמונים אחוזים יבריאו כמעט לחלוטין. אחוז החזרה של גיליאן ברה הוא די נמוך. הסיכוי שהמחלה תחזור הוא בין חמישה לשמונה אחוז. לעומת זאת, CIDP היא מחלה אוטואימונית טיפוסית שבה מערכת החיסון תוקפת איברים בגוף. מערכת החיסון מייצרת נוגדנים שבמקום לתקוף חיידקים היא תוקפת את המיאלין. לכן מדובר במחלה כרונית. מבחינת הטיפול צריך לטפל באופן כרוני במערכת חיסון שכל הזמן רוצה לתקוף את העצבים.

גיליאן ברה

שכיחות בין אחד לארבעה חולים ממאה אלף אנשים בשנה. מעט יותר גברים. מופיעה בכל גיל.

מהלך המחלה – ברוב המקרים מתחילה עם זיהום כלשהו – חום, שפעת, שילשולים, דלקת ריאות וכיוב'. כתגובה לזיהום מערכת החיסון מייצרת נוגדנים ואותם נוגדנים שמיוצרים כנגד האנטיגן מגיבים גם עם חומרים שנמצאים בעצבים. בדרך כלל אלו חלבונים שנמצאים במיאלין. החלבונים האלו תוקפים את המיאלין שהכרחי למעבר הגירוי החשמלי לאורך העצב. כשהנוגדנים מגיעים לשיאם, בין שבוע לשלושה שבועות, גם שיא המחלה מגיע ומופיעה שיא החולשה. אמנם המיאלין נהרס אך בניגוד לאקסון עצמו, יש לו יכולת להתחדש באמצעות תאים שמקיפים את העצב. גם אם המיאלין נהרס מאוד, עדיין יש יכולת התחדשות. בשיא הנוגדנים החולה מגיע לשיא החולשה. היום מתייחסים לגיליאן ברה בצורה יותר רחבה וליברלית. גיליאן ברה הוא על שמם של הנוירולוגים הצרפתיים שתיארו את המחלה. בתחילה הם תיארו את המחלה ככזו הפוגעת רק בעצבים המוטוריים ומביאים לחולשה. היום הביטוי הוא acute demyalinating neuropathy. היום התמונה היא רחבה. יש חולים שמגיעים עם תלונות שחולפות ויש כאלו שמגיעים לשיתוק. איך מאבחנים את המחלה? קודם כל צריך לאבחן בצורה נכונה את הבעיה כי מעצם האבחנה נגזר הטיפול. לא תמיד האבחנה היא פשוטה כי לא תמיד הממצאים חד משמעיים ולא תמיד ניתן להדגים רקמה עצבית. ברוב המקרים מודעות לעניין תביא לאבחון נכון.

קודם כל יש את התמונה הקלינית שמופיעה באופן חריף בדרך כלל לאחר מחלה זיהומית, אך לא תמיד. לעיתים מדובר על זיהום תת קליני שהחולה בכלל לא חש בו. אין תחליף לרושם הקליני ולתחושה הקלינית. הדבר השני שעושים זה דיקור מותני. ברגע שהעצבים מודלקים כתגובה לדלקת יש תגובה של עליה בחלבון בנוזל התוך שדרתי, יחסית ללא עליה ברמת התאים הדלקתיים. זו בדיקה די רגישה אבל לא בכל החולים. דבר נוסף שמאוד חשוב זו בדיקת ההולכה העצבית. זו בדיקה חשובה כיוון שלמעשה הרופאים מאוד מסתמכים באבחנה בעיקר ל CIDP כדי לבסס את האבחנה. לא ניתן לבסס CIDP ללא EMG. כי אבחנה של פגיעה במיאלין נעשית ב EMG. לא ניתן לדעת אם הפגיעה היא באקסון או במיאלין. מבחינת הפרוגנוזה, המהלך של המחלה, זה שונה מ GBS. ההבדל בין פגיעה במיאלין לבין פגיעה באקסון נעשית רק בהולכה עצבית. לעיתים יש בעיה באחבנה כי לא תמיד הממצאים מאוד ברורים. בגיליאן ברה זה לא תמיד נכון. לא תמיד מתבססים על ההולכה העצבית כי הפגיעה לעיתים היא גבוהה מאוד ולעיתים יש גם פגיעה אקסונלית. בקיצור, בדיקות ההולכה יכולות להיות מאוד רעות ולחילופין לא בעייתיות אצל חולי גיליאן ברה.

אתיולוגיה - רוב מחלות גיליאן ברה בגלל זיהומים – דרכי נשימה, דרכי עיכול ועוד. חיסונים גם כן יכולים להביא לזה. לעיתים גם בגלל חיסון שפעת רגילה. זה הרבה פחות שכיח ב CIDP. CIDP נגרם בשל נטיה של מערכת העצבים לתקוף את הגוף, בגיליאן ברה זה אחרת. עם זאת, יכול להיות טריגר מוקדם ב CIDP  בדומה ל GBS.

יש 4 אחוזים של מוות בגיליאן ברה. הפרוגנוזה היא טובה מאוד, צריך רק לעבור את התקופה הקשה שהיא מתסכלת מאוד. כאחד עשר אחוז יישארו עם מוגבלות מסויימת.

טיפולים בגיליאן ברה ניתנים  רק בשלב החריף של המחלה ולא נעשה טיפול כרוני כי מדובר במחלה חולפת. ישנם שני טיפולים עיקריים. הנפוץ ביותר הוא ב IVIG שניתנים לוריד במשך חמישה ימים ברצף ובמינון מסויים הנקבע לפי משקל החולה. בזה בדרך כלל מסתיים הטיפול. זה נכון למעט מקרים שבהם לאחר חודש יש החמרה של החולשה, מצב הקורה בין עשרה לעשרים אחוז מן המקרים. במקרים אלו נדרש טיפול חוזר ב IVIG. המקרה הנוסף שבו עושים את זה (מתן נוסף של IVIG) זה כאשר האבחנה של גיליאן ברה לא נכונה ומדובר ב CIDP שהתחיל באופן חריף וקשה להבחין בינו לבין גיליאן ברה. כעיקרון בגיליאן ברה לאחר חודשיים לא אמורה להיות התקדמות של החולשה. טיפול נוסף לגיליאן ברה זה PLASMA PHARESIS – כמו דיאליזה בה עושים פילטרציה לפלסמה של החולה. היום מטפלים באופן כמעט מוחלט בנוגדנים וכך גם בעולם. זה טיפול הרבה יותר בטוח לעומת פלסמה פרסיס שיכול להיות מאוד בעייתי. IVIG נחשב טיפול מאוד בטוח. לפי כל הסיפרות, היעילות של שני הטיפולים זהה. שילוב של שני הטיפולים לא יותר יעיל מכל טיפול בנפרד. מבחינת העדויות מספיק לתת אחד מן הטיפולים והינם בארץ כמו בעולם מטפלים בעיקר ב IVIG.

CIDP

רב העצבים בגוף הם עצבים שבכלל אין להם מיאלין. העצבים הקטנים ללא המיאלין אחראים על כל המערכת האוטונומית ועל תחושות מסויומות כמו תחושת טמפרטורה. אצל חלק מחולי CIDP אין סימפטומים אוטונומיים שרואים בגיליאן ברה. מעטפת המיאלין למעשה בנויה מסגמנטים סגמנטים כשהגירוי החשמלי (הולכה עצבית) קופץ מאחד לשני. ב CIDP נפגע המיאלין ואז מהלך הגירוי "נתקע" בדרך. בדרך כלל ב CIDP כמו בהרבה נויורופתטיות אחרות התחושות מתחילות בגפיים בחלקים היותר מרוחקים. חולשה בידיים זה סימן די שכיח וראשוני, אבל למעשה חולשת הגפיים היא אחד הדברים השכיחים ב CIDP. בניגוד לגיליאן ברה שם יש לעיתים קרובות צורך בהנשמה, הדבר נדיר מאוד ב CIDP. כנ"ל חולשה בשרירי הפנים. מעבר לחולשה יש גם הרבה פעמים הפרעות תחושתיות או תחושות לא תקינות כמו נימול, צריבה, כאב. שמונה שבועות עד חודשיים זה ההבדל בין CIDP לגיליאן ברה. המהלך שונה בין חולה לחולה ובחלק מהחולים יכולה להיות הפוגה ספונטנית ובחלק מהחולים המחלה נמשכת באופן רציף ללא הפוגות. היום ברור שללא טיפול, המחלה מתקדמת יותר מהר והנזק העצבי שנגרם הרבה יותר קשה לאורך השנים.

שכיחות – בין 1 ל 8 ממאה אלף, מהווה 5 אחוז מכלל הנוירופתטיות, בדרך כלל בגיל הביניים וטיפה יותר שכיחה אצל גברים.

הפרוגנוזה שונה בין חולה לחולה ובלתי צפויה. בגיל מבוגר יותר המהלך יותר קשה.

איך מאבחנים? הבסיס לאבחנה הוא תמיד קליני, במהלך האנמנזה ששומעים מה הסימפטומים ובבדיקה הקלינית. לאחר מכן בדיקת ההולכה העצבית וגם לעיתים ביופסיית עצב. ברב המכריע של חולי CIDP איננה נחוצה למעט מקרים בהם היא איננה ברורה. אם הקליניקה מתאימה והבדיקה האלקטרומגנטית מתאימה והניקור המותני, אזי הביופדסיה מיותרת.

קצת לגבי הפתוגנזה, המכניזם שמוביל למחלה. הוא לא לגמרי מובן. רק במיעוט מהחולים יכולים לבודד נוגדן ספציפי. ברוב החולים לא  יכולים לבודד נוגדן ספציפי, עם זאת די בטוחים שמדובר במחלה אוטואימונית.

הטיפול – מעט שונה מגיליאן ברה כי מדובר בטיפול כרוני ונשאלת השאלה באיזה טיפול להתחיל ויותר מכך – מתי להפסיק את הטיפול. היום ברב המקומות בעולם מתחילים תמיד ב IVIG כטיפול ראשוני בשל בטיחות התרופה והתגובה הטובה של החולים לתרופה. אין מה להשוות את זה לסיבוכי הסטרואידים שהיו עד לאחרונה הטיפול המוביל. ב CIDP הטיפול צריך להינתן באופן קבוע, כי אם לא, המערכת החיסונית "תרצה" להמשיך לתקוף את העצבים. נשאלת השאלה מתי להפסיק? רק אם אין התלקחות או החמרה אז שוקלים להפסיק, אבל מדובר בסיכון. מצד שני, לא ברור באם לא נפסיק עד מתי להמשיך. בדרך כלל לאחר שלוש - ארבע שנים בהן ניתן הטיפול מנסים להוריד. בהתחלה ינסו להוריד את המרווחים בין הטיפולים ואז ייבחנו כיצד החולה מגיב. יש כאלה שנותנים להם IVIG לאורך שנים ואז הם הופכים לעמידים לטיפול.

 

טיפולים אחרים – פלסמה פרסיס. בניגוד לגיליאן ברה שם הטיפול הזה יותר מתבקש, ב CIDP זה טיפול יותר בעייתי, כיוון שמדובר בטיפול קבוע וזה מסוכן לטופל כך לאורך זמן. מנשתמשים בזה רק כאשר יש החמרה קשה במחלה ורוצים להוציא את החולה מהמשבר.

כמו כן, לעיתים מטפלים בסטרואידים. זה מקובל ב CIDP וניתן רק לאחר כישלון בטיפול ב IVIG. יש בזה הרבה סיבוכים קשים. אם זה לא עוזר עוברים לטיפולים כבדים יותר של כימותרפיה שם מדכאים את מערכת העצבים. אם צריך לטפל לאורך זמן, זה עדיף על סטרואידים שהמחירים הבריאותיים שלהם גבוהים מאוד. עד לפני שנים לא רבות סטרואידים גם היה טיפול מקובל לגיליאן ברה. היום הוכח באופן חד משמעי שהגיליאן ברה לא מגיב לסטרואידים כיוון שהנוגדנים כבר נוצרו וצריך רק לחכות שהם ייעלמו.

המטרה של הטיפול – לעצור את התקדמות המחלה ואלי אף שיפור לעיתים. בדומה לטרשת נפוצה שהיא מחלה של מערכת העצבים המרכזית. המטרה היא למנוע פגיעה קבועה באקסון. הטיפול הוא בדרך כלל לפי 2 גרם לקילוגרם. בחמשת הימים הראשונים מדובר ב0.4 ליום. אחרי זה באחזקה החודשית מקבלים רק חד יומי של 0.4 גרם לקילו ליום.

תרופות אחרות – תרופות ציטוסטטיות, כימוטרפיות. כמו אזאטיאופרין.

באימונוגלובולינים יש תכשירים שונים עם תופעות שונות. אם חולה מסויים מפתח אלרגיה לתכשיר מסויים נכון לנסות לעבור לתכשיר אחר. תופעות לוואי אחרות – כאבי ראש קשים, אירועים ווסקולריים (בעיקר בגלל הצמיגות של הדם). הבעיה העיקרית עם חסימות של כלי הדם – אין כמות מספקת של חולים שניתן לחקור בשביל להוכיח שתכשיר אחד עדיף על השני.

שאלה: מה השיטה שנוקטים היום בבתי חולים לגבי אנשים שחלו באירוע מוחי וקיבלו גיליאן ברה, איזה טיפול יקבלו?

תשובה – דר' דבי – שאלה טובה שנתקל בה תוך כדי גיליאן ברה. לגבי מצב שקודם היה אירוע ואז גיליאן ברה, אז אין הוכחה חד משמעית לגבי סיבוכים ווסקולריים. בהתחשב בנדירות המקרים זה לא מספיק יושב על קרקע מוצקה לחייב את הרשויות להעדיף תכשיר מסויים בגלל סיבוכים ווסקולריים. זה נכון שבתור רופאים היו מעדיפים לקבל את התרופות שרושמים ולא תרופות גנריות כמו שהמבטח נותן.

שאלה: מהי תפיסתך לגבי תזונהו CIDP? וכמו כן, האם תוכל לספר על טיפול בCIDP בעזרת תאי גזע.

תשובה – דר' דבי: לגבי תזונה, אין הוכחה שתזונה מסויימת משפיעה על המחלות. אפשר לומר הרבה דברים כלליים כמו למשל שחשוב להקפיד על חלבונים לבניית השריר למרות שהאטרופיה לא תמיד הפיכה. אין השפעה של תוספי מזון על המחלות האלו כיוון שמדובר במחלות אוטואימוניות. אין שום דבר מבוסס לגבי זה.

לגבי תאי גזע – רב הטיפולים שניתנים היום, הטיפולים החדשים הם כאלו שפועלים על מערכת החיסון, לכן הטיפולים החדשים היום הם כאלו שפותחו למחלות אוטואימוניות. למשל נוגדנים כנגד TNF שזה חומר שמשפעל את מערכת החיסון. למעשה רוב הטיפולים העתידיים הם כאלה שלקוחים מאלו שפועלים על מערכת החיסון. תאי גזע זה לא התחום. בנוירולוגיה טיפולים בתאי גזע הם למחולות ניווניות שיש הרס של מערכת העצבים. זה לא משמש למחלות אוטואימוניות.

שאלה: בקשר לכאבים. אני אחרי גיליאן קשה ופייזיותרפיה. הייתי קוואדרופלג. הכאבים בלתי נסבלים וניסיתי את כל התרופות. הגעתי עד לתרופות עם אופייאטים. הכאבים מורידים מאיכות החיים. מה אפשר לעזור עם זה?

תשובה – דר' דבי: הכאבים הרבה שנים? (מ2004). היום הטיפול הכי יעיל הוא בתרופות. אני בדרך כלל ממליץ לשלב כמה סוגים של תרופות שפועולות במנגננונים שונים כמו סימבלטה, טיגרטול. צריך הרבה פעמים לשלב בין שלוש או ארבע תרופות שונות. לטרול. טרמה דקס זה אופייט יחסית חלש שההתמכרות אליו פחותה. בהתוויה של כאב ההתמכרות היא פחות מאחוז אחד.

שאלה: גמאגלובולין – אין לי כבר פרוטואין בנוזל השדרה. חלק מגיליאן ברה סובלים יסבלו מסרטן. האם צריך לתת גם גמאגלובולין מדי פעם כדי לתת דחף למנוע דברים?

תשובה – דר' דבי: אין סיבה, כי הטיפול הזה אינו חסר תופעות.

שאלה: רוצה לשאול על ההמלצה כיצד להתנהל ביום יום אחרי גיליאן ברה רציני. האם לעשות פיזיותרפיה, חיזוק וכיוב'?

תשובה – דר' דבי: העצה הכי טובה – להתנהג כאילו לא היה גיליאן ברה. לא חושב שצריך לעשות פיזיותרפיה מכוונת. צריך לעשות פעילות כמו קודם. הכאבים והחולשה מפריעים להגביר את הקצב? אם זו ההגבלה אז אפשר להיעזר בתרופות נגד כאבים לפני הפעילות. אם המגבלה היא החולשה, עצם הפעילות יכולה לשפר את המצב. אם אתה שנתיים אחרי הגיליאן ברה זו כנראה תחושה קבועה והסיכוי לשיפור משמעותי בחולשה אינו גדול אבל פעילות גופנית יכולה לעזור. הסיכוי היחיד להרעה היא חזרה של הגיליאן ברה.

שאלה: זאת אומרת שאחרי שנתיים המצב הוא סטטי?

תשובה – דר' דבי: אחרי שנתיים החסר הנוירולוגי די התגבש. יכול להיות אולי משהו מינמלי.

שאלה: ביחס לגיליאן ברה – עד לפני שנה וחצי מודעות הציבור שאפה לאפס במחלה. אני חליתי בדצמבר 2008. כל המכרים שלי לא ידעו על מה אני מדבר, כולל רופאים וכולל אחיות. רוצה לשאול אם בתי החולים מדווחים למשרד הבריאות על כל מקרה, האם יש סטטיסטיקה והאם יש סטטיסטיקה לגבי חולים כתוצאה מחיסון שפעת?

תשובה – דר' דבי: לגבי דיווח למשרד הבריאות – התשובה היא לא. לגבי החיסון שזו הבעיה היותר קשה, אני חושב מהנתונים שאין מספיק נתונים, למרות שאין לי ספק שחיסון לשפעת יכול לגרום לכך. ראיתי מספר אנשים שזה קרה להם. בהחלט יש מקום להתייחסות משרד הבריאות לעניין. אין לי תשובה חד משמעית לגבי חיסונים. הבעיה היא בין הנתונים היבשים לבין הניסיון הקליני כרופאים.

שאלה: CIDP – לגבי תופעות לוואי. זוגתי לפני עשרה חודשים לקתה בקוצר נשימה בעקבות הטיפול. מאז לא מצליחה לחזור לטיפול. האם זה מוכר? הטיפול שהוצע נראה חשוד מאוד – סטרואידים ואז חזרה לאותה תרופה.

תשובה – דר' דבי: קודם כל זו תופעה ידועה. מתן סטרואידים למניעת אלרגיות זה טיפול מוכר. עדיף לפני זה להחליף תכשיר ולא לנסות את הגישה הזו. למרות שזה טיפול מוכר. הכי גרוע זה לא לקבל טיפול.

שאלה: מטופל כבר שבע שנים במטרוטקסטרט ל CIDP.

תשובה – דר' דבי: זה מסוג התרופות הכימותרפיות. התרופה מאוד אינדיבידואלית לטיפול. ניסיון להפסיק עם זה עלול להוביל להידרדרות. השאלה מה המחיר ומה התועלת. ביחס לתרופות אחרות המחיר לא נוראי. כל החלפה חושפת להתלקחות המחלה ודבר שני, לא בטוח שתופעות הלוואי פחות גרועות. ניתן לשלב עם טיפולים אחרים.  הבעיה של התרופות האלו זה תופעות הלוואי. במקום, אפשר אולי לתת שתי תרופות כימותרפיות ואם יש החמרה אולי נכון לתת סטרואידים.

שאלה: מה עמדתך לגבי טיפולים אלטרנטיביים?

תשובה: סך הכל בעד, אבל צריך להבין למה זה טוב. את הדלקת זה לא יעביר אבל כאבים ותחושות של אי נוחות זה יכול לסייע. למשל, דיקור יעכול להקל, וזה אפילו מוכח מחקרית.


 

חלק שני – פורום הקבוצה

1. בגלל הנדירות יש חוסר אונים וחוסר ידע ולא תמיד במחלקות הנוירולוגיות יודעים לכוון ולסייע. אולי נוכל להגיע למחלקות נוירולוגיות ולבסס קשר. אולי נוכל להוות כתובת לחולים במחלה. מקום של התחלה. מדובר בגישוש באפילה למי שמגיע לדבר. גם כשרופאים מסבירים מה לעשות זה נשמע סינית. אולי נצליח ליצור בסיס שנותן הסבר מה לעשות, למי לפנות, תהליכים וכן הלאה. להיות מעין אחות שהיא אמא שמכוונת.

דבר נוסף – ניצול האתר, בעיקר הפורום. יכול להוות מקור מידע אדיר שמעוצב בצורה מדהימה.

2. ביליתי את השבועיים האחרונים בתל השומר ובמחלקות שיקום, וניסיתי לקדם את הקבוצה. אני נגישה רק לתל השומר. כל אחד שיבוא ויגיד שיכול להגיד שיכול לתלות בבתי חולים שלטים.

דבר שני – קשר עם רופאים – פחות עובד לדעתי.

דבר שלישי – האתר נמצא כרגע במקום רחוק בגוגל, והסיכוי להגיע לזה נמוך. כדי לקדם אותו צריך להיכנס כל יום.

3. כשבעלי חלה, היה משותק כולו וניסינו למצוא מישהו שהיה חולה במחלה ולא הצלחנו למצוא. היחיד שהיה יכול לבוא לספר הוא רופא חבר. נכון שנהווה מקור מידע לאנשים ששוכבים בשיתוק מוחלט במחלקות.

שכל אחד יעלה את הסיפור שלו באופן אנונימי לאתר. מציעה שכולם יישלחו קובץ וורד.

4. תהליך הטיפול -  מה צריך לעשות ומה לא. טופלתי באומריגם חמישה ימים, יצאתי מזה ואז באה החמרה שבעקבותיה אמרו סטרואידים. שאלתי למה לא לעשות עוד סשן IVIG וזה עורר תמיהה אצל הרופאים ואמרו אוקיי, בואו נלך על עוד סשן של אומריגם. לא יודעים לטפל במחלה.

 

5. מציע לעשות באתר פינה מסויימת – איך אנשים התמודדו עם דברים. טיפים.

 

6. מציעה להביא לאחד המפגשים הבאים נציג של ביטוח לאומי.

הצעות/החלטות להמשך

1. מפגש פעם בארבעה חודשים – חצי שנה. 

2. המשך פורמט המפגשים עם הרצאות וכינוס בפורום. 

3. פרסום סיפורים אישיים באתר – שליחת סיפורים אישיים בקובץ וורד לחן. 

4. נדרשת פעילות מאסיבית בפורום כדי לקדמו וכדי לקדם את האתר. דורש אחריות אישית של המשתתפים. 

5. חלוקת תפקידים בקבוצה: 

א. אחראית פירסום הקבוצה בקרב חולים – עידית. 

ב. המשך ניהול פורומים באתר – חן ותמר. 

ג. אחראי ניהול קשר מול רופאים ומוסדות רפואיים. נדרש מתנדב. 

ד. אחראי ניהול קשר מול המדיה. PR. נדרש מתנדב. 

ה. אחראי ניהול קשר בקבוצה – רשימת תפוצה. נדרש מתנדב.

 

חזרה לסיכומי מפגשים

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 71 אורחים מחוברים