Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

המפגש האחרון של קבוצת התמיכה התקיים בתאריך 14.4.2016.

תמליל הסקירה שהועברה במפגש בנושא ביטוח לאומי - נכות כללית" מופיעה באתר.

 

לקריאת סיכום המפגש -  לחצו כאן

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

קישורים מועילים

קול הזכויות - מימוש זכויות של ילדים בעלי צרכים מיוחדים.

עמותת "קול הזכויות" הוקמה בפברואר 2010 במטרה לסייע להורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים במימוש הזכויות המגיעות להם מהרשויות השונות. על פי נתוני נציבות שוויון לאנשים עם מוגבלויות, בישראל חיים בישראל כ- 314,000 ילדים עם צרכים מיוחדים, מהם 208,000 בעלי נכות או מוגבלות המשפיעה על תפקודם היומיומי.

the GBS Foundation International  - האגודה הבינלאומית לחולי GBS ו CIDP. הארגון הוקם בשנת 1980 במטרה לסייע לחולים המתמודדים עם מחלות משתקות אלה. לארגון כ 160 סניפים וארגונים שעמם הוא קשור היום ברחבי העולם. כארגון שלא למטרת-רווח, פעילותו מוקדשת לתמיכה בחולים ובני משפחה שמתמודדים עם המחלות. הארגון גאה על כך שעל חברי המועצה הרפואית המייעצת שלו נמנים אחדים מהמומחים המובילים בעולם למחלות אלה, כמו גם רופאים שלקו בעצמם במחלה. (שפה: אנגלית)

 

Guillain-Barré Syndrome Support Group  - קבוצת התמיכה באנגליה לחולי GBS ו CIDP. (שפה: אנגלית).

 

האתר של ד"ר רון דבי  -  מומחה לנוירולוגיה ומחלות נוירומוסקולריות. (שפה: עברית).

 

אתר לחולי GBS ו CIDP   (שפה: אנגלית).

 

The Neuropathy Association   (שפה: אנגלית).

 

מרכז רפואי חשוב בלונדון בעיקר עבור ילדים החולים במחלות נויורומוסקולריות (שפה: אנגלית)

 

קבוצת הפייסבוק של חולי GBS

 

קבוצת הפייסבוק של חולי CIDP

 

כפר נהר הירדן 

בשנת 1988 בקונטיקט שבארצות הברית, ייסד פול ניומן את כפר הנופש The hole in the wall Gang Camp למען ילדים חולים במחלות קשות ומסכנות חיים. עמותת כפר נהר הירדן בישראל הוקמה בשנת 2000.  לעיני כל העוסקים במלאכה עומדת המשימה: להעשיר את חיי הילדים  שסובלים ממחלות קשות המסכנות את חייהם, על ידי יצירת חוויות מחנאות בלתי נשכחות, מסעירות, ובטוחות – תוך קבלת השגחה וטיפול רפואי צמוד וללא עלות עבור הילדים ובני משפחותיהם.

הכפר, שיפעל כל השנה ויהיה ללא עלות עבור הילדים ובני משפחותיהם, יכלול בקתות נופש, מרכז רפואי, בריכות שחיה, חדר אוכל, תיאטרון, מרכז ספורט, בניין אומנות ויצירה, מגרשי ספורט ועוד.

כפר נהר הירדן מיועד לילדים בני 9 עד 18 שחולים במחלות מסכנות חיים, חשוכות מרפא, גנטיות או כרוניות. כמו כן יהיו בכפר תכניות מיוחדות עבור משפחות החולים, הורים, אחים ואחיות ומטפליהם.

 

עמותת מילבת

מילבת – היא עמותה ציבורית ללא כוונת רווח, הפועלת משנת 1981 במטרה להעלות את רמת חייהם ולהקל את השתלבותם בחיי הקהילה של ילדים ומבוגרים בעלי מוגבלויות וקשישים באמצעות סביבה טכנולוגית נגישה ומותאמת.

עלה נגב

כפר שיקומי בדרום הארץ לילדים ומבוגרים בעלי פיגור שכלי ו/או מחלות נוריולוגיות שונות. עלה נגב–נחלת ערן מספק פתרונות שיקומיים וטיפוליים, שלא היו קיימים בעבר באזור הדרום. תושבי הדרום נאלצו להתרחק מאזור מגוריהם כדי לקבל שירותים אלו.
צוות עלה נגב-נחלת ערן רואה בכל אחד מדיירי הכפר עולם ומלואו וההתייחסות היא לצרכים הייחודיים לכל דייר. הדגש בעבודה עם הדיירים הוא על קידום והתפתחות ללא גבול, על אף המגבלות הקוגניטיביות והמוטוריות.
כל מבני הכפר מצוידים בריהוט חדשני וייעודי ובציוד שיקומי מגוון ומתקדם – לרווחת הדיירים ובהתאמה לצרכיהם המיוחדים.
במקום אווירה חזקה מאוד של אופטימיות, אהבה, שמחה וקידום.

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 8 אורחים מחוברים