Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

מפגש של קבוצת התמיכה יתקיים ביום ראשון, 17 ספטמבר 2017, בין השעות 17:00-19:00 במשרדי חברת PERIGGO - רחוב הלח"י 21 בני ברק (סמוך לקניון איילון ברמת-גן).

יש לעבור דרך השומר שיושב בכניסה לבניין או להגיע למעלית מהצד הימני של המבנה (צמוד לקמחי תאורה).

בתכנית

17:00-17:30 - התכנסות ​

17:30 - פתיחה - חן רוזנברג

17:40 - הרצאתו של אלדד גרפונקל, חולה CIDP, איש שיווק, יזם ויועץ אסטרטגי על ניהול המחלה.

18:30 - שאלות ושיח פתוח

19:30 - סיום

בכל שאלה או צורך ניתן לפנות לחן, קובי או תמר או באמצעות הפורומים - פרטים באתר.

 

 

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

ידיעות אחרונות: תראו אותי-מכיסא גלגלים ללהקת בת שבע

תראו אותי - מכיסא גלגלים ללהקת בת שבע: סיפור חייה המדהים של דניאל גל, הכוכבת הלוהטת של "תאג"ד" ו"הלהקה האחרונה בלבנון"

נבו זיו • 06.10.16

דניאל גל היא החיילת הכי עסוקה על המסך. בסדרת הדרמה היומית של יס 'תאג"ד', היא משחקת את הפרמדיקית רותם, בסרט הקולנוע החדש 'הלהקה האחרונה בלבנון' היא חוקרת מצ"ח. אבל צה"ל עצמו לא ממש רצה לגייס אותה. "רציתי, אבל בצבא לא רוצים את האנשים הפחות בריאים", היא אומרת ואז הולכת אחורה למחלה שריסקה אותה.

 

 ()
"ההידרדרות מ'ללכת סבבה' ל'לא ללכת' ארכה יומיים". גל

כשהייתה בת 12 אובחנה בתסמונת גיליאן ברה, שהפכה אותה למשותקת במשך חצי שנה. אחר כך הגיעו חודשים רבים של שיקום. "זו מחלה אוטואימונית שהיא
הסתבכות של שפעת, בעצם הגוף תוקף את עצמו", היא מסבירה. "בכיתה ז' הייתי חולה בשפעת - חום, כאב ראש, כאב גרון, חולשה. ואז עוברת השפעת ונשארת החולשה, עד לרמה שאני מתחילה ללכת כמו ברווז, אגן משוחרר, מהר מאד נופלת, מגיעה לרצפה. לוקחים אותי למיון, לא כל כך מבינים מה יש, שיחררו אותי באותו יום ואמרו, 'אם זה מחמיר, תחזרו'. אמרו לאמא שלי, 'אולי היא קצת מגזימה'". קיצוני.

"זו הייתה האווירה. בוקר אחרי ירד החום ולא יכולתי ללכת לבד. סמרטוטה. חזרנו למיון והסתכלו עלינו בקטע של 'מה קרה בלילה?!' הם מאוד נלחצו, חיכיתי לעשות כמה בדיקות נוירולוגיות, CT ראש ו־MRI, ואז ביקשו לעשות לי מה שנקרא 'ניקור מותני', אולי החוויה הכי טראומטית שהייתה לי בחיים. בדיקה כואבת מאוד ואצלי כנראה הייתה עוד יותר כואבת כי הביאו מתמחה שפגע שם בעצב, זו בטח הפעם השלישית שהוא עשה את זה בחיים, ממש קיבלתי 'זץ' נורא גדול ועפתי. זה באמת היה בלתי נסבל אבל מסכן המתמחה, איך הוא ילמד? הוא צריך גב של מישהו! אחרי זה כבר לא קמתי".

גל, 29, סומנה כבר מזמן ככוכבת פוטנציאלית ועכשיו היא מתפוצצת. היא נכנסה למשחק מאוחר וכבר הספיקה לשחק גם בדרמה 'חיים אחרים' לצד עוז זהבי, לככב ב'גאליס', ב'פצועים בראש', ובתפקידים ראשיים בשלוש הצגות של תיאטרון החאן. גם ברחוב כבר מצביעים עליה. "אני אוהבת תשומת לב, כדאי להפסיק להכחיש את זה", היא אומרת. "זה גם עושה לי פלאשבקים, מאוד מזכיר לי את הילדות - גם אז היו מסתכלים עליי ברחוב, כי הייתי ילדה משותקת בכיסא גלגלים. אנשים היו מסובבים את הראש בקטע של 'אה! מה קרה לה?' אני זוכרת שבגיל 12 נורא רציתי ללכת למדורת ל"ג בעומר והגעתי בכיסא גלגלים, עם אינפוזיה, הראש נח לצד. אני זוכרת את תשומת הלב הזו".

היום, כשמסתכלים עליה קצת קשה להאמין שכל זה עבר עליה, אבל תהליך ההידרדרות של המחלה, מרגע האשפוז בגלל שפעת ועד כיסא הגלגלים, היה מהיר מאוד. "ההידרדרות מ'ללכת סבבה' ל'לא ללכת' ארכה יומיים", היא מספרת. "לקח המון זמן לגלות שזה 'גיליאן ברה'. שכבתי משותקת קצת פחות מחצי שנה. בשיא המחלה הייתי משותקת מהצוואר ומטה. הגעתי למצב של קצת קשיי נשימה אבל לא הנשמה. הייתי חסרת אונים ברמה שצריך לקלח אותי, לצחצח לי שיניים, איבדתי את כל הרפלקסים".

logo-ynetקישור לכתבה בידיעות אחרונות

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 8 אורחים מחוברים