Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

מפגש של קבוצת התמיכה יתקיים ביום ראשון, 17 ספטמבר 2017, בין השעות 17:00-19:00 במשרדי חברת PERIGGO - רחוב הלח"י 21 בני ברק (סמוך לקניון איילון ברמת-גן).

יש לעבור דרך השומר שיושב בכניסה לבניין או להגיע למעלית מהצד הימני של המבנה (צמוד לקמחי תאורה).

בתכנית

17:00-17:30 - התכנסות ​

17:30 - פתיחה - חן רוזנברג

17:40 - הרצאתו של אלדד גרפונקל, חולה CIDP, איש שיווק, יזם ויועץ אסטרטגי על ניהול המחלה.

18:30 - שאלות ושיח פתוח

19:30 - סיום

בכל שאלה או צורך ניתן לפנות לחן, קובי או תמר או באמצעות הפורומים - פרטים באתר.

 

 

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

למה שיתוק הילדים השנה חמור יותר?

למה שיתוק הילדים השנה חמור יותר?

הילדים סובלים מתסמונת קשה יותר מבדר"כ, ושמונה מהם התבקשו לשוב לבדיקה. ההורים: "אני לא רואה סיבה למצב, חוץ מהחיסון נגד פוליו"

אבי יופה | 27/10/2013 8:17  
 

במרכז שניידר לרפואת ילדים החליטו לזמן בחזרה שמונה ילדים שאושפזו במוסד הרפואי בחודשים האחרונים אחרי שלקו בתסמונת השיתוקית גיאן-ברה וטופלו במקום. המטרה: לבדוק מדוע בחלק מהמקרים התפתחה בגופם תסמונת חריפה יותר מבדרך כלל.

אייל בלוך ובנו שלמה
אייל בלוך ובנו שלמה צילום: אריק סולטן

בחודש האחרון דווח על כמה מקרים של ילדים בני ארבע עד שש שאושפזו בשניידר. כמה מהם סבלו מגיאן-ברה בשל חיידק הקמפילובקטר שנמצא בגופם, אחרים בשל מחלת שלשולים שתקפה אותם והיא שככל הנראה גרמה להתפרצות התסמונת השיתוקית.

בנוסף, במחלקת שיקום בבית החולים שיבא מאושפז תינוק בן שנה, אחרי שטופל במרכז הרפואי סורוקה בבאר שבע, עם שיתוק בפלג גופו השמאלי. זאת לאחר שאובחן כי הוא סובל ממחלת ADEM (מחלה אחרת שתסמיניה הם שיתוק). אמו טענה כי הוא חלה בעקבות חיסון הפוליו שקיבל.

כמה מהורי הילדים שאושפזו בשניידר טוענים כי הסיבה להופעת התסמונת גיאן-ברה היא החיסון החי המוחלש נגד נגיף הפוליו, שאותו קיבלו הילדים כמה שבועות לפני כן. רוב הילדים שזומנו לבדיקה נוספת חוסנו נגד פוליו. אלא שבמשרד הבריאות הבהירו בתגובה כי אין קשר בין החיסון לבין מקרי השיתוק, משום שנמצא כי הילדים אינם נושאים את הנגיף וגם לא אותר פוליו בבדיקת הצואה שנעשתה להם.

חיזוק לטענה זו ניתן בשבוע שעבר על ידי פרופ' אלי סומך, יו"ר האיגוד לרפואת ילדים ויו"ר הוועדה המייעצת למשרד בנושא הפוליו. שחיבר דוח שבחן ארבעה מקרים שונים - שלושה של גיאן-ברה ואחד של- ADEM ומצא כי אין קשר לחיסון שניתן לילדים.

 

גם בשניידר מבהירים כי אין קשר בין המקרים ובין החיסון נגד נגיף הפוליו, ומדגישים כי הזימון החוזר של הילדים לביצוע בדיקת דם נוספת הוא ביוזמת בית החולים, ומטרתו לבחון מדוע בחלק קטן מהמקרים ישנה התפתחות קשה יותר של התסמונת לעומת תקופות אחרות.

ההסברים הללו אינם מספקים את אייל בלוך, אביו של שלמה בן החמש וחצי, שהיה בין הילדים שזומנו מחדש לשניידר. הוא דורש לדעת מה גרם לבנו לחלות בתסמונת. "אף אחד לא נתן לנו תשובה מספקת", הוא אומר.

"הרופאים בעצמם לא יודעים. המצב מביא להרגשה של סימן שאלה משווע. אני לא רואה סיבה אחרת למצבו של בני, פרט לחיסון נגד הפוליו שהוא עבר באחרונה. אין לי הסבר אחר, והצטברות המקרים בחודשים האחרונים מעלה תהיות. ובקשר לדוח של האיגוד לרפואת ילדים - שם בדקו רק ארבעה מקרים אבל יש יותר והם לא נבדקו. מצבו של בני משתפר מאוד, אבל הדרך עוד ארוכה".

על פי נתוני משרד הבריאות, בשנת 2010 אובחנו בישראל 135 מקרים של גיאן-ברה, ואילו בשנת 2011 המספר עלה ל-145. בשנה שעברה נרשמה ירידה ל-111 מקרים , ואילו השנה אובחנו עד עתה 37 מקרים של התסמונת, 12 מתוכם בילדים עד גיל עשר.

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 61 אורחים מחוברים