Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

מפגש של קבוצת התמיכה יתקיים ביום ראשון, 17 ספטמבר 2017, בין השעות 17:00-19:00 במשרדי חברת PERIGGO - רחוב הלח"י 21 בני ברק (סמוך לקניון איילון ברמת-גן).

יש לעבור דרך השומר שיושב בכניסה לבניין או להגיע למעלית מהצד הימני של המבנה (צמוד לקמחי תאורה).

בתכנית

17:00-17:30 - התכנסות ​

17:30 - פתיחה - חן רוזנברג

17:40 - הרצאתו של אלדד גרפונקל, חולה CIDP, איש שיווק, יזם ויועץ אסטרטגי על ניהול המחלה.

18:30 - שאלות ושיח פתוח

19:30 - סיום

בכל שאלה או צורך ניתן לפנות לחן, קובי או תמר או באמצעות הפורומים - פרטים באתר.

 

 

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

בת 6 לקתה בתסמונת המשתקת גיאן בארה

הילדה, שחוסנה לפוליו לפני כחמישה שבועות, אושפזה בבית החולים לאחר שלקתה בתסמונת גיאן בארה הגורמת לשיתוק. סיבה נדירה להופעת התסמונת - קבלת חיסון. אולם במשרד הבריאות מבהירים: אין למקרה קשר לחיסון

ד"ר איתי גל

ילדה בת 6 חלתה בתסמונת גיאן בארה הגורמת לשיתוק, חמישה שבועות לאחר שחוסנה לפוליו. היא מטופלת בבית החולים שניידר מזה 9 ימים. לפני האישפוז, חלתה הילדה במחלת שילשולים.

למרות החשש הגדול של הורים משיתוק לאחר חיסון, מיהרו במשרד הבריאות להוציא הודעה בה הם מדגישים כי הילדה נבדקה ונמצאה שלילית לפוליו ולנגיף המוחלש, וכי הופעת שילשולים מאוחרת וממושכת, מתאימה למחלה ויראלית ולא לפוליו. בתוך כך מציינים במשרד כי לא אותר פוליו בצואה, ולכן אין קשר בין החיסון לבין הופעת השיתוק.

תסמונת שמופיעה לאחר חיסונים

תסמונת גיאן בארה היא עדיין תעלומה בעולם הרפואה, לא ברור מדוע היא גורמת לשיתוק ההולך ומתקדם לאחר זיהומים וגם לאחר חיסונים. בשנת 2010 לקו במחלה 135 ישראלים, בשנת 2011 היו 145 מקרים, בשנת 2012 דווח על 111 חולים ואילו מתחילת 2013 היו 37 ישראלים שחלו בה.

המדובר על תגובה דלקתית אוטואימונית, בה תוקפת מערכת החיסון חלקים של מערכת העצבים. התסמונת תוארה לראשונה בשנת 1828, ומאז התברר כי היא שכיחה למדי בעיקר בגילאי 15-35 ובין גילאי 50 עד 75. עם זאת ישנם חולים בכל הגילאים, גם בקרב ילדים וגם בקרב קשישים.

המחלה מתאפיינת בשיתוק ורפיון שרירים המתחיל ברגליים ומתקדם מעלה. בנוסף ישנם הפרעות תחושתיות כמו נימול, עיקצוץ באיזורים המכונים "כפפות וגרביים", כלומר כפות ידיים וכפות רגליים. בשלבים הראשונים של המחלה מופיעה גם אי יציבות, וכאבי גב ועכוז.

החלמה מהמחלה - עד שנה מהופעתה

בכ-15% מהמקרים מופיע השיתוק גם בשרירי הנשימה, המחייב הנשמה מלאכותית, אולם לאחר שלב זה מופיעה תקופת החלמה ונסיגה של התסמינים. ההחלמה נמשכת בין חודשיים עד לשנה וכיום שיעור התמותה מהמחלה הוא כמעט אפסי.

עדיין לא ברור מה בדיוק הגורם למחלה, אולם על פי ההערכות, זיהום בנגיפים שונים כמו נגיפי מחלת הנשיקה CMV ו- EBV, זיהום בחיידק קמפילובקטר הגורם לשילשולים, ובאופן נדיר ביותר (בשכיחות של 1 למיליון ויותר) – גם לאחר חיסון.

הטיפול כולל הנשמה בעת הידרדרות ושיתוק של שרירי הנשימה, סינון הדם במכונת פלסמפרזיס לסילוק הנוגדנים התוקפים את מערכת העצבים, וטיפול תוך ורידי בנוגדנים IVIG.

במשרד הבריאות משוכנעים כאמור, כי אין קשר בין מקרה השיתוק לבין החיסונים לפוליו, ומבהירים כי מבצע "שתי טיפות" נמשך כרגיל בכל תחנות טיפות החלב בארץ. על פי הנתונים האחרונים שפורסמו אתמול, כ-60% מהילדים חוסנו נגד הנגיף. בתוך כך נודע ל-ynet כי בכוונת משרד הבריאות להוסיף את חיסון הפוליו דרך הפה לשגרת החיסונים בטיפת חלב, כפי שנעשה עד לפני עשור.

למאמר המקורי

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 31 אורחים מחוברים