Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

מפגש של קבוצת התמיכה יתקיים ביום ראשון, 17 ספטמבר 2017, בין השעות 17:00-19:00 במשרדי חברת PERIGGO - רחוב הלח"י 21 בני ברק (סמוך לקניון איילון ברמת-גן).

יש לעבור דרך השומר שיושב בכניסה לבניין או להגיע למעלית מהצד הימני של המבנה (צמוד לקמחי תאורה).

בתכנית

17:00-17:30 - התכנסות ​

17:30 - פתיחה - חן רוזנברג

17:40 - הרצאתו של אלדד גרפונקל, חולה CIDP, איש שיווק, יזם ויועץ אסטרטגי על ניהול המחלה.

18:30 - שאלות ושיח פתוח

19:30 - סיום

בכל שאלה או צורך ניתן לפנות לחן, קובי או תמר או באמצעות הפורומים - פרטים באתר.

 

 

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

אודות פולינוירופתיה דמיאלינטיבית דלקתית כרונית

 

מהי פולינוירופתיה דמיאלינטיבית דלקתית כרונית (CIDP) ?CIDP

פולינוירופתיה דמיאלינטיבית דלקתית כרונית (CIDP) הינה מחלה נדירה של מערכת העצבים ההיקפית, שמתאפיינת בחולשה גדלה והולכת של הרגליים, ובמידה פחותה – של הזרועות. המחלה נגרמת מפגיעה במעטפת העצבים, הנקראת מיאלין. המחלה יכולה להופיע בכל גיל, ובקרב שני המינים. החלשות הגפיים נמשכת על פני חודשיים או יותר. בהמשך מתוארים מאפייני  CIDP שיכולים לסייע באבחון המחלה.

כיצד מאבחנים פולינוירופתיה דמיאלינטיבית דלקתית כרונית (CIDP) ?

אצל חולי CIDP מופיע בדרך כלל קושי בצעידה, שמחמיר בהדרגה במשך תקופה של מספר חודשים. החולים עשויים לחוש תחושת עקצוץ או תחושות חריגות אחרות אם נפגעת מעטפת המיאלין של עצבי החישה. בבדיקה גופנית יתגלה, בדרך כלל, איבוד של תגובות רפלקסיביות, כגון ניעה-פתאומית של הברך או הקרסול. בדיקה על ידי נוירולוג תכלול לעיתים קרובות בדיקה חשמלית של מהירות ההולכה העצבית – אלקטרומיוגרפיה. הבדיקה תראה על האטה במהירות ההולכה של האותות החשמליים, או אף על חסימת הדחף העצבי. דיקור מותני, שנעשה לצורך בדיקת הנוזל התוך שדרתי, יצביע בדרך כלל על רמה גבוהה של חלבון עם תאים רגילים. בדיקה זו מסייעת לאשש את האבחנה.

אצל חולים הסובלים מווריאנטים של CIDP, כגון נויורופתיה מוטורית רב-מוקדית (MMN), עשויחה להופיע רק האטה של ההולכה בעצבים מוטוריים מסוימים שמובלים לשרירים.

הרופא שלכם עשוי לבקש שתעברו בדיקות דם ושתן, לרבות בדיקת חלבונים, כדי לברר הגורמים ל- CIDP.

כיצד מטפלים בפולינוירופתיה דימאלינטיבית דלקתית כרונית (CIDP) ?

ישנן מספר אפשרויות טיפול. בתור טיפול ראשוני ניתן להשתמש בתרופה פרדניזון (PREDNISONE), שדומה במבנה שלה לקורטיקוסטרואידים האנטי-דלקתיים שמיוצרים באופן רגיל על ידי הגוף, וזאת ממספר סיבות. לעיתים קרובות התרופה מחזקת את החולה, ניתן ליטול אותה בצורה פומית והיא איננה תרופה יקרה. תופעות הלוואי שלה, עם זאת, עשויות להגביל את השימוש בתרופה.

ישנן שתי גישות נוספות שהתגלו לעיתים קרובות כיעילות. דרך וריד בזרוע ניתן לתת מינון גבוהה של אימונוגלובולינים (IVIG) , שהם חלבונים של מערכת החיסון הנמצאים בדם ונלקחים מדמם של תורמים בריאים.

בטיפול אחר, המכונה החלפת פלסמה (PE) או פלסמה-פרזיס, מוציאים חלק מדמו של החולה ומחזירים לגופו את תאי הדם ללא פלסמת הדם הנוזלית. הטיפול עשוי לעזור בכך שהוא מסלק נוגדנים מזיקים בפלסמה.

הטיפול ב- CIDP דומה במידת מה למעשה אומנות. אם מצב החולה משתפר בעקבות הטיפול הראשוני, אולם מפתח שוב חולשה, ניתן לחזור על הטיפול הראשוני או לנסות טיפול אחר.

מהו הגורם לפולינוירופתיה דמיאלינטיבית דלקתית כרונית ?

על פי התאוריה המקובלת כיום, המערכת החיסונית של הגוף שבדרך כלל פועלת כדי להגן עליו, מתחילה להתייחס אל המיאלין כאל חומר זר ותוקפת אותו.

לא ידוע מה בדיוק גורם להתחלת תהליך זה. אצל חולים מסוימים נמצאו חלבונים חריגים בדם ויתכן שחלבונים אלו מסייעים לתקיפת המיאלין.

המאמר מאתר האגודה הבינלאומית לחולי GBS ו CIDP

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 3 אורחים מחוברים