Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

מפגש של קבוצת התמיכה יתקיים ביום ראשון, 17 ספטמבר 2017, בין השעות 17:00-19:00 במשרדי חברת PERIGGO - רחוב הלח"י 21 בני ברק (סמוך לקניון איילון ברמת-גן).

יש לעבור דרך השומר שיושב בכניסה לבניין או להגיע למעלית מהצד הימני של המבנה (צמוד לקמחי תאורה).

בתכנית

17:00-17:30 - התכנסות ​

17:30 - פתיחה - חן רוזנברג

17:40 - הרצאתו של אלדד גרפונקל, חולה CIDP, איש שיווק, יזם ויועץ אסטרטגי על ניהול המחלה.

18:30 - שאלות ושיח פתוח

19:30 - סיום

בכל שאלה או צורך ניתן לפנות לחן, קובי או תמר או באמצעות הפורומים - פרטים באתר.

 

 

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

אודות תסמונת גיליאן בארה

 

מהי תסמונת גיליאן-ברה (GBS) ?

תסמונת גיליאן-ברה, המכונה גם דלקת רב-עצבית אידיופתית וכן שיתוק עולהGBS ע"ש לאנדרי, היא מחלה דלקתית התוקפת את עצבי מערכת העצבים ההיקפית, כלומר – העצבים שמחוץ למוח ולחוט השדרה. המחלה מתאפיינת בהתפתחות מהירה של חולשה, ולעיתים קרובות בשיתוק של הרגליים, הזרועות, שרירי הנשימה והפנים. לעיתים קרובות נלוות לחולשה תחושות חריגות.

חולים רבים נזקקים לאשפוז ביחידה לטיפול נמרץ במהלך השלב המוקדם של המחלה, במיוחד אם נדרשת תמיכה נשימתית באמצעות מכונת הנשמה.

אף כי מרבית האנשים מחלימים מהמחלה, ההחלמה עשויה עשויה להמשך חודשים, ואנשים מסוימים עלולים לסבול מלקויות ארוכות-טווח בדרגות משתנות. פחות מ- 5 אחוזים מתים מהמחלה.

מחלת ה- GBS  יכולה להתפתח אצל כל אדם, בכל גיל, ללא תלות במין או ברקע אתני.

קיימים מספר תת-סוגים המתאפיינים ע"י ממצאים פתולוגים שונים : 

AIDP: acute inflammatory demyelinating polyneuropathy – הסוג השכיח ביותר אחראי על כ-90 אחוז מהמקרים. לרוב ניתן לזהות מחלה וירלית אן חיידקית טרם הופעתו. 30-40 אחוז מהחולים נמצאים כבעלי נוגדנים כנגד חיידק הקמפילובקטר (Campylobacter jejuni) .ניתן לזהות הסננה לימפוציטית ומעורבות של מאקרפגים במעטפת המיליאלין הפגועה.  החלמה מהירה ושלמה לרוב.

AMAN: Acute motor axonal neuropathy – מדובר בסוג שבו הפגיעה מוטורית לחלוטין וללא מעורבות נוספת של מערכת העצבים. שכיח בעיקר בילדים. 70-75 אחוז מהחולים הם בעלי נוגדים כנגד חיידק הקמפילובקטר (Campylobacter jejuni). עד שליש מהחולים הם בעלי היפר-רפלקסיה (תגובתיות יתר לבדיקת רפלקסים גידיים) הבסיס לתופעה לא ידוע ויתכן והיא נובעת עקב פגיעה בסיבי עצב בעלי השפעה מדכאת. בסוג זה התקדמות הפגיעה השרירית מהירה ונזק  לשרירי הנשימה שכיח יחסית. החלמה לרוב ללא סיבוכים ארוכי טווח.

AMSAN: Acute motor-sensory axonal neuropathy –דומה ל-AMAN אך בתת-סוג זה קיימת גם פגיעה בעצבים תחושתיים. גם כאן ניתן לזהות היפר-רפלקסיה. רוב החולים מבוגרים וההחלמה קשה ואיטית.

Miller-Fisher syndrome – תת-סוג נדיר של GBS המתאפיין בפגיעה בעצבי הגולגולת (עצבים קרניאלים) .בחולים ניתן לזהות הליכה לא יציבה (ATAXIA) ,פגיעה בתנועתיות שרירי העיניים וירידה ברפלקסים.  סימנים נלווים נוספים במצב זה הינם חולשת שרירים בגפיים, צניחת עפעפיים, שיתוק של שרירי הפנים, קושי בהגיית מילים, קושי בהזנת גלגלי העיניים ושינויים בתפקוד האישון. בחלק  מהחולים ניתן למצוא נוגדנים כנגד GQ-1B . ההחלמה אורכת לרוב עד 3 חודשים.

כיצד מאבחנים את תסמונת גיליאן-ברה (GBS) ?

לעיתים קרובות, די בתסמינים שמתפתחים אצל החולה ובבדיקה גופית כדי להצביע על האבחנה. ההתפתחות המהירה של חולשה עולה , שמלווה לעיתים קרובות בתחושות חריגות שמשפיעות על שני צידי הגוף באופן דומה, מספקת תמונה אבחונית נפוצה. בדרך כלל מתגלה איבוד של תחושות רפלקסיביות, כגון תנועה של הרגל בעקבות מכה קלה בפיקת הברך. על מנת לאמת את האבחנה, ניתן לבצע דיקור מותני (LP) לגילוי רמה גבוהה של חלבון נוזלי, וכן לערוך בדיקות חשמליות של תפקוד העצבים והשרירים.

כיצד מטפלים בתסמונת גיליאן-ברה (GBS) ?

מכיוון שלא ניתן לצפות את אופן התקדמות המחלה בשלביה הראשונים, רוב החולים שמאובחנים נשלחים לאשפוז, בדרך כלל ביחידה לטיפול נמרץ לצורך מעקב נשימתי ולמעקב אחר תפקודים אחרים של הגוף.

הטיפול כרוך בשימוש באמצעים תומכים כלליים עבור חולה משותק, וכן שימוש בשיטות המיועדות להחיש את ההחלמה, במיוחד אצל חולים שסובלים מבעיות קשות, כגון אי יכולת לצעוד.

החלפת פלסמה (הליך של "טיהור" הדם), הידועה גם כפלסמה-פרזיס, ומינון גבוה של אימונוגלובולינים (IVIG) במתן תוך-ורידי מסייעים לעיתים קרובות לקיצור מהלכה של המחלה.

אחרי השהייה המוקדמת בבית החולים וייצוב מצבם הרפואי, רוב החולים מועמדים לתוכנית שיקום שמסייעת להם להחזיר לעצמם את כוח השרירים עם חזרת העצבוב.

מהו הגורם לתסמונת גיליאן-ברה (GBS) ?

הגורם למחלת GBS אינו ידוע. כ- 50 אחוז מהמקרים מתגלים זמן קצר אחרי שהתגלה זיהום נגיפי או חיידקי, כגון כאב גרון או שלשול. ידוע כי המחלה התפתחה גם אצל אנשים שחוסנו נגד שפעת החזירים בשנת 1976.

על פי תיאוריות עכשוויות, מדובר במנגנון אוטו-אימוני המעורר לפעולה את מערכת ההגנה של החולה, הכוללת נוגדנים ותאי דם לבנים, וגורם לה לפגוע במעטפת או בבידוד של העצבים, דבר המוביל לחולשה ולתחושות חריגות.

המאמר מאתר האגודה הבינלאומית לחולי GBS ו CIDP

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 66 אורחים מחוברים