Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

המפגש האחרון של קבוצת התמיכה התקיים בתאריך 14.4.2016.

תמליל הסקירה שהועברה במפגש בנושא ביטוח לאומי - נכות כללית" מופיעה באתר.

 

לקריאת סיכום המפגש -  לחצו כאן

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

ההתמודדות שלי מאת אבי אדן

ההתמודדות שלי- מאת אבי אדן

אני צבר יליד חיפה. אני בוגר בית הספר התיכון חקלאי בנהלל, השתלמתי בעקר ברפת ובפלחה . הייתי חבר בתנועת "הנוער העובד והלומד" וספגתי הרבה ערכים מהתנועה. אני חש כישראלי שורשי אוהב את הארץ הזו , שאוהב לטיל בה לאורכה ולרוחבה.

למדתי פיזיותרפיה במכון וינגייט "פיזיותרפיה" , ובאוניברסיטת תל אביב.

שרתתי בצבא בהנדסה קרבית. לאחר מכן שרתתי בחיל הרפואה כפיזיותרפיסט סיימתי את שרותי הצבאי בדרגת סרן.

עבדתי שנים רבות במקצוע הפיזיותרפיה, בין השאר שנים רבות כאחראי מחוזי ב"מכבי שירותי בריאות". אני בעל ניסיון עשיר בטיפול בטכניקות רבות ומגוונות מהן חדשניות הן בטיפול אישי והן קבוצתי.

ב- 4.1.2004, בדרכי למכון הפיזיותרפיה שלי בנו"ש, חשתי לפתע כי ראייתי נפגעה - ראיתי הכול כפול . ידעתי מיד,שזה סימן לפגיעה נוירולוגית קשה . נהגתי למכון ופחדתי לעשות תאונה . הרגשה מחרידה. לאלוהים פתרונות כיצד הצלחתי להגיע למכון,לבצע טיפול ולחזור הביתה בשלום . הייתי מטושטש לגמרי . הבנתי, שלקיתי בבעיה קשה. חששתי שזה אירוע מוחי. מיד אמרתי לאשתי , מירי, קחי את המושכות לידיים אני במצב קשה .

בבי"ח בני ציון אובחנתי כחולה במחלה אוטואימיונית , שנקראת "גויאן ברה" , שבה נהרסת עטיפת העצבים ואז יש קצרים בהולכה העצבית , דבר שגורם לשיתוקים וכאבים עזים .

תוך יומיים הייתי משותק בארבעת הגפיים . מהצוואר ומטה משותק לגמרי. כולל בעיות נשימה קשות שהצריכו פתיחת קנה (tracheosteotomy) . הנשמה ואיבוד כושר הדיבור. מיד הועברתי לטיפול נמרץ. שם שכבתי חודשיים. מנהל המחלקה הנוירולוגית אמר למשפחתי, שלא ראה מקרה קשה כשלי. עברתי פעמיים דלקת ריאות. יצאתי מאיזון כללי , לחץ הדם שלי קפץ מעל ל-300 ותוך יום ירד מתחת ל- 100 . הייתי מחובר להרבה צינורות, בין השאר האכלה דרך הבטן (peg). שום דבר לא יכולתי לבצע בעצמי. הייתי מחוסר הכרה חלקית כחודשיים. גם קצב הלב לא היה סדיר ונאלצו לשים לי קוצב לב זמני. לא אשכח לעולם את הרגע הזה, כשאני שומע את הרופא הקרדיולוג מטלפן למחלקה ומבקש לשלוח עבורי קוצב לב במספר אחר, כי השתיל לי קוצב לב במידה לא מתאימה. אני חשבתי שאני מתפלץ .

מעניין לציין שלמרות חוסר ההכרה, אני זוכר את ביקורי המשפחה ואת שיחות הצוות הרפואי. אני זוכר את המחשבות ההזויות, שהיו עולות לי בראש, כגון, כשאף אחד לא יראה אני אצא לבצע טיפול ואחזור , אפילו חזיתי שיצאתי עשיתי טיפול וחזרתי זה בהשפעת המורפיום . הרבה מחשבות שליליות עלו לי גם כן. אולי חליתי במחלה, שממנה לא מחלימים ואף אחד לא רוצה לבשר לי את זה. אם כן משתקמים-אז עד לאיזו דרגה? מה תהיה הנכות שלי? מה אוכל לבצע? האם אוכל לחזור לחיק המשפחה? הייתי מאד מודאג ומדוכא. מאד דאגתי מה קורה עם העבודה שלי ועם המכון שלי. פנטזתי כל הזמן על טיולים לחו"ל, שבספק אם אוכל לבצע.

התברר לי,כשהייתי במחלקת השיקום, שמקומות העבודה חיכו לי חודש, אך כשהתברר להם שמדובר בשיקום ממושך, הם לקחו עובדים במקומי.

אני חייב תודה לאשתי, מירי, שידעה כמה יקר ללבי מכון הפיזיותרפיה שלי ועם כל העומס, שהיה על כתפיה, היא שמרה לי אותו. היא גיסה פיזיותרפיסט, שיעבוד במכון וישמור לי על הקליינטורה שעדין נותרה.

המשפחה והחברים העלו לי את המוראל. שלוש פעמים ביום היו באים לבקר. בוקר, צהרים וערב , במשך חצי שנה אשתי והבנות עשו תורנות ובאו לבקר. בטיפול נמרץ שעות הביקור נוקשות, אך אחר כך בשיקום שעות הביקור גמישות יותר.

עברתי שיקום פיזיותרפי, שיקום הדיבור וריפוי בעיסוק. אני חושב, שהידע שלי תרם לי רבות. כל הזמן עשיתי תרגילים שלדעתי מתאימים לי על פי יכולתי . גם כאשר לא הצלחתי להזיז יד או רגל, בצעתי תרגילים. ידעתי שאני חייב להחזיר למוח את הפיקוד. הוא חייב לתת פקודות ביצוע, לשלוח הוראות ועל ידי כך לשפר את ההולכה העצבית והמעבר בסינפסות לכיוון הגפיים.

חברי הפיזיותרפיסטים רצו בכל מאודם לעזור לי ואמנם עזרו לי מאד אך יחד עם זאת הפעם עמדתי מעבר למתרס – הפעם לא מטפל אלא מטופל. ממצב זה קבלתי תובנה כמה אנו הפיזיותרפיסטים צריכים להקשיב לכאבי המטופל ועד כמה צריכים להיות מודעים שגם למנוחה ושלטיפולי עיסוי יש תפקיד חשוב לשכוך כאבים. לי, אחרי מאמץ, היו כאבי תופת. לכן, בכל רחצה ביקשתי שישאירו אותי עוד מעט מתחת למים החמים ששיחררו אותי מאד , הרגיעו ושיככו לי את הכאבים .

כדי להרגיע את הכאבים ביקשתי בכל הזדמנות מהאחיות שיעסו לי את הגב והרגלים, כי העיסוי מאד עזר. כמובן נעניתי, שזה לא מתפקידם . פיתחתי שיטה , אמרתי שאני מזיע ומבקש שינגבו אותי במגבת רטובה במים חמים . הצלחתי . הם עשו זאת , הגוף והנפש הכאובים נרגעו.

חברים באו, תמכו ועודדו. לא לחינם אומרים שביקור חולים זאת מצווה. אני אומר, שזה חלק מהטיפול. כשאתה רואה שלא שוכחים אותך , שאתה חשוב למשפחתך ולחברים , המוראל עולה , המוטיבציה עולה , גובר הרצון להתמודדות ואתה מגיס כוחות יש מאין ומתגבר על כל המכשולים.

יותר מכל אני חייב תודה למשפחתי היקרה ובראשם אשתי על העידוד, התמיכה והעיסוי לאזורים הכאובים ועוד.

אחי, עמוס, זכרונו לברכה דאג להביא לי מנת סלט טרייה לארוחת צהרים. הוא דרבן אותי לאכל וחזר ושינן באוזני כמה זה בריא.

שלושה חודשים לאחר תחילת אשפוזי ומתוך כוונה להרים לי את המוראל החליטה משפחתי לחגוג לי יום הולדת – כהפתעה -בבית החולים. באותו היום, עבר בית החולים הכשר לקראת פסח. על פי בקשתה האישית של אשתי, דחו את ההכשר במחלקה שלי, לשעות הערב. בני לקח אותי ל"טיול" למרפסת, כדי לאפשר למשפחתי לארגן את השולחנות. כשנכנסנו , ההפתעה שלי הייתה מלאה. אני על כסא גלגלים בשכיבה והם כולם מקיפים אותי ומברכים אותי – הרגשתי התרוממות רוח. הרגשתי שאני בדרך הנכונה ושאת יום ההולדת הבא אחגוג על הרגלים שלי.

אחרי זמן מה הצלחתי לשבת. אח"כ בא השלב של לימוד מחדש ללכת. כשהתחילו לדבר על ביקור בבית , התנו זאת בהצלחה לעלות ולרדת במדרגות. שוב אחי נרתם למשימה. הוא זה שדירבן אותי בבית חולים לעלות ולרדת מדרגות. הוא לא הסכים לשמוע שאני לא יכול. אתה יכול, הוא אמר. הוא לא הרפה עד שהצלחתי , כפרס על כך הוא לכך אותי לקפיטריה של בית החולים לשתות כוס קפה ולאכול איתו עוגה, איזה אושר.

אחרי חצי שנה בבית החולים חזרתי הביתה. עדין על כסא גלגלים- אבל בבית. עברתי שיקום יומי בקופת חולים "מכבי". לאט לאט חזרתי לתפקד ובצורה הדרגתית חזרתי גם לעבודה. כיום, אני לא מסוגל לבצע את כל מה שביצעתי לפני המחלה. אני לא מסוגל לעבוד כמו שעבדתי לפני כן. יותר משעתיים רצוף מאד קשה לי. אני מתעייף בנקל. אני כאוב מאד כמעט כל הזמן. אני חייב לקחת כדורים חזקים מאד ממשפחת האופיאטיים נגד כאבים על בסיס יומי וגם זה לא כל כך עוזר. אני מוגבל בידיים וברגלים . אני מחפה על הקשיים שלי בתנועות אחרות-.trick movements \ בגלל חולשה בידיים אני מבצע טיפולים עם האגרוף,האמה, המרפק ונעזר גם בגב. בגלל חולשה בכפות הרגליים, אני מרים יותר את הירכיים.

פעם עבדתי לבדי במכון. היום אני לא מסוגל. בתי, אורית, מרפאה אלטרנטיבית, עוזרת לי אישית וגם עוזרת בטיפול במטופלי. אשתי היא הצלע השלישית במכון. היא המנהלת האדמיניסטרטיבית של המכון. אשת חיל מי ידע? – אני מצאתי!

אני לא מוותר על הדברים שאני אוהב. אני נהנה לטפל בתוכי ג'קו שיש לי בסלון. הוא היה מאד מסכן כל תקופת שהותי בבית החולים. אני אוהב אותו ומטפל בו. הוא קבל אותי בשמחה ואני גומל לו באהבה. הוא מדבר. אנו "משוחחים", אין כמו טיפול בחיות מחמד . הוא מכיר את שמות כל בני משפחתי וקורא להם בכל הזדמנות. כשאני לבד בבית אני שומע אותו מדבר וזה מחמם מאד את לבי. הוא "מדבר" רק בחיוב. מברך אותנו ב"להתראות" כשאנו הולכים . " בתאבון" כשאנחנו יושבים לאכול, "בוקר טוב" "לילה טוב", דבר ראשון לימדתי אותו לומר "ג'קו אוהב את מירקה" , "מירקה בואי לג'קו" וכו'. השקעתי ואני משקיע בו הרבה בטיפול ובלימוד לדבר ואני רואה, לשמחתי, תוצאות.

אני שומע הרצאות, אני מטייל בארץ ומדי פעם גם בחו"ל. טיילתי במרוקו ובתאילנד וכך ממשתי את רצונותיי, שהתגבשו אצלי מתקופת היותי בטיפול נמרץ.

יותר מכל עוזרת לי העבודה וההשתדלות להיות בסביבה חיובית ולחשוב חיובי , לא תמיד זה עוזר, אך חייבים !!

אימצתי את המשפט " נפש בריאה בגוף בריא" אך הפכתי אותו ל " הגוף יהיה בריא אם הנפש תהיה בריאה".

לסיום, הרבה תודה לארגון "אחוה" בניהולה המעולה של יפה והצוות , שלום המנהל האדמניסטרטיבי , אייל מנהל התפעול  וכל השאר, אתם משלימים בצורה נפלאה את השיקום שלנו .

כל לחי וחזק ואמץ.

בברכה ובהרבה אהבה .

אבי אדן                                                                        22.02.2012

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 49 אורחים מחוברים