Hebrew English French German Italian Russian Spanish

חדשות ועדכונים לקבוצה

המפגש האחרון של קבוצת התמיכה התקיים בתאריך 14.4.2016.

תמליל הסקירה שהועברה במפגש בנושא ביטוח לאומי - נכות כללית" מופיעה באתר.

 

לקריאת סיכום המפגש -  לחצו כאן

הרשמה לניוזלטר

אבקש לקבל מחקרים, מאמרים ועדכונים אודות המחלה



סרט וידאו: המסע של קית'

סרט מתאר את ההחלמה והשיקום של קית' מארצות הברית. לצפייה במסך גדול לחץ כאן

ספרים מומלצים



Designed by:
SiteGround web hosting Joomla Templates

תסמונת נדירה בהריון: שיתוק המתפשט בכל הגוף

מאמר גיליאן-ברהתסמונת נדירה בהריון: שיתוק המתפשט בכל הגוף

מורן ברטנובסקי החלה לחוש נימול ברגליים, וכשגם הלשון נרדמה הבינה שמשהו רע קורה, והיא אחת מ-34 נשים בעולם שלקו במהלך הריונן בתסמונת גיליאן בארה, הגורמת לשיתוק. "זמנים בריאים" ב"ידיעות אחרונות" עם סיפור השיקום המרגש שלה

אריאלה איילון

פורסם: 10.10.11, 14:20

"זו הייתה עוד שבת רגילה. ישבתי בבית עם בעלי ועם בתנו התינוקת, בת שנה ושלושה חודשים. שיחקנו איתה על השטיח, צחקנו, אכלנו ודמיינו איך החיים שלנו עומדים להשתנות, כשבעוד ארבעה חודשים אלד בפעם השנייה‭,"‬ מתארת מורן ברטנובסקי ‭.(33)‬

"לפתע התחלתי לחוש נימול ברגליים. הרגשתי שהן נרדמות. ניענעתי את כפות הרגליים אבל לא נלחצתי, כי ידעתי מחברות שלי שהירדמות גפיים זה משהו שעלול לקרות במהלך הריון. לכן גם לא ייחסתי לזה חשיבות מעבר לאי-נוחות שהרגשתי‭,"‬ היא משחזרת.

אבל ככל שחלף הזמן התפשטה תחושת הנימול לאיברים נוספים, "עד שביום שלישי, כשנרדמה לי חצי לשון, הבנתי פתאום שזה לא מההריון אלא שמשהו רע קורה לי‭."‬

מורן פנתה לרופא המשפחה, והוא הפנה אותה לנוירולוגית של הקופה. זו מיהרה לשלוח אותה לחדר מיון. "בתוך דקות הידרדר מצבי עד שבקושי יכולתי לעמוד על הרגליים‭,"‬ היא מתארת. "הזעקתי את בעלי מהעבודה, ולאיכילוב כבר הגעתי כשאני נשענת עליו, נתמכת בו, והמסכן גורר אותי‭."‬

"שכבתי כמו שק במיטה"

מורן עברה בדיקות דם, ומהן עלה שהיא לקתה בתסמונת גיליאן (מבטאים גיאן) בארה ‭- (GBS)‬ מחלה אוטואימונית שבה תוקפת מערכת החיסון חלקים ממערכת העצבים, דבר שגורם לשורה של תסמינים קשים, בעיקר חוסר תחושה והפרעות תנועה.‬

"המחלה הזו נפוצה בשניים מכל 100 אלף איש בשנה, אבל היא נדירה ביותר בנשים הרות, ולכן ההפתעה הייתה רבה‭,"‬ אומרת פרופ' ויויאן דרורי, מנהלת השירות הנוירומוסקולרי במרכז הרפואי איכילוב ומרצה בפקולטה לרפואה באוניברסיטת תל-אביב.

מחדר המיון הובלה מורן למחלקה הנוירולוגית, כשהיא מבוהלת וחסרת אונים. "בתוך שעות החמיר מצבי כל כך שהפכתי לסיעודית. השתתקתי לגמרי בשתי הרגליים, הידיים נעשו כבדות וחסרות חיות, כך שלא יכולתי להשתמש בהן והיה צורך להאכיל אותי, לרחוץ אותי, לעשות הכל במקומי. בהדרגה השתתקו גם שרירי הפנים ולא יכולתי אפילו למצמץ.

"הרגשתי שעולמי חרב עליי. אישה צעירה, אמא לתינוקת והרה, נהפכת לסחבה. אני, שהייתי סמל הבריאות, שהקפדתי על מזון בריא ופעילות גופנית והטפתי נגד עישון, שוכבת כמו שק במיטה ולא יכולה לזוז‭."‬

רק 34 נשים בעולם

בעצה אחת עם גינקולוגים הוחלט לשמור על ההריון, כיוון שהמחלה עלולה לפגוע בעובר רק בשלישים הראשון והאחרון, אך על מורן עברו שבועיים קשים של אשפוז והרבה בכי: "הייתי עסוקה בשאלות למה זה קרה לי, מה עשיתי רע, אבל הכי מדכא היה לחשוב על הילדה הקטנה שלי ועל מי יטפל בה במקומי. זה ממש ריסק אותי‭,"‬ היא מתארת.

כעבור שבועיים הוחלט להעביר את מורן למחלקת השיקום. "שם בהדרגה הבנתי שעולמי לא חרב עליי ושיש תקווה‭,"‬ היא מספרת. "מורן הגיעה אלינו עם חולשה ניכרת בגפיים העליונות והתחתונות, כשהיא מנועה מהליכה, מעמידה ומהפעלת הגפיים‭,"‬ מתאר פרופ' אביטל פסט, מנהל מחלקת שיקום צעירים באיכילוב. "כמו כן היו לה הפרעות בתפקוד עצבי הפנים. היא לא יכלה לעצום עין אחת, ולכן דאגנו ללחח אותה ולשמור על חיוניותה‭."‬

לדבריו, בספרות הרפואית מתועדות רק 33 נשים, פרט למורן, שהמחלה הזו תקפה אותן בתקופת ההריון, ולכן הוא יציג את המקרה הזה בכנס הקרוב של האגודה הישראלית לשיקום.

ללמוד הכל מההתחלה

צוות המטפלים של מחלקת השיקום בנה לה תוכנית, ומורן החלה ללמוד את כל התנועות מההתחלה: "למדתי לצעוד רגל אחרי רגל, להזיז יד ועוד אחת, ובמקביל עבדתי קשה עם קלינאית תקשורת על החזרת שרירי הפנים לתפקודם‭."‬

במשך חודש וחצי, יום-יום ולאורך שעות, התאמנה מורן בהתמדה גם בריפוי בעיסוק עד שניכר השיפור המיוחל. "היום אני כבר הולכת באופן עצמאי וללא צורך בתמיכה, הידיים גמישות יותר וכבר קל לי להפעיל אותן, אני יכולה לצחוק ולבלוע בקלות - אבל ההישג המפואר ביותר שלי הוא שאני יכולה סוף-סוף להרים ולקלח את הבת שלי. עכשיו אני יכולה שוב לזכור שאני כבר בחודש השביעי להריון‭,"‬ היא מתארת.

"יש לי פחדים, אבל לא יותר מבכל לידה רגילה. אחרי הכל, השיתוק לא נגרם לי בגלל ההריון ולכן הוא גם לא יוחמר אחרי הלידה. אני חוששת בעיקר מהכאב בלידה, אבל לא מעבר לזה".

אובדן תחושה פתאומי

"המחלה הזו פורצת בפתאומיות‭,"‬ מתארת פרופ' ויויאן דרורי, מנהלת השירות הנוירומוסקולרי במרכז הרפואי איכילוב, "בדרך כלל מתוך בריאות תקינה, אבל לפעמים גם בעקבות מחלת חום, בכל קשת הגילים ובקרב בני שני המינים. היא מאופיינת באובדן תחושה שמתחיל בגפיים התחתונות ועולה בהדרגה לידיים, לשרירי הדיבור והבליעה, בהמשך לשרירי הנשימה ומשם לשרירי הפנים ולעיניים. שיא התסמינים נראה בטווח של יומיים עד עשרה ימים.

"מדובר במחלה שיכולה להופיע בצורה קלה, עד שאפילו מי שלקה בה אינו מודע לכך, או בצורה מחמירה עד כדי חיבור החולה למכונת הנשמה‭,"‬ אומרת פרופ' דרורי. "על פי רוב, מרבית תסמיני המחלה נעלמים בתוך שנה, אבל לפעמים הפגיעה היא בלתי הפיכה ומלווה בשיתוק קשה ועמיד.

"הטיפול במחלה נעשה בשני אמצעים: הראשון הוא עירוי נוגדנים במשך חמישה ימים רצופים, שמטרתו לשנות את מערכת החיסון. השני הוא טיפול הפוך: החלפת פלסמת הדם, שמוציאה מדם החולה את הנוגדנים שתוקפים את מערכת החיסון. יעילותם של שני הטיפולים זהה, וההחלטה נגזרת ממצבו של כל חולה ומהסיכוי שיעמוד בתופעות הלוואי השונות של כל אחד מהטיפולים".

 

ברוכים הבאים

הגעתם לאתר  הרשמי של קבוצת התמיכה בישראל לחולי GBS ו CIDP. האתר מהווה מענה לאלו שאובחנו כסובלים מתסמיני המחלה, לחולים ועבור משפחות התומכות בחולים.

הערה חשובה: המידע באתר ו/או המענה דרך הפורום אינו מחליף בדיקה רפואית מוסמכת ואינו מהווה "אבחנה רפואית" אלא מהווה מקום להתייעצות, החלפת דעות, שיתוף במידע וקבלת סיוע ומשוב מגולשים בעלי עניין זהה במחלה והשלכותיה.

כמה מבקרים כעת באתר

יש באתר 40 אורחים מחוברים